Martini Ziekenhuis maakt expertise over Prikkelbare Darmsyndroom voor iedereen toegankelijk (Bron: Gezinsbode)

Geplaatst op
Martini Ziekenhuis Groningen

Jaarlijks komen daarvan ongeveer 1.000 patiënten met PDS op de polikliniek Maag- Darm- Leverziekten (MDL) van het Martini Ziekenhuis.

Vaak is er geen medische noodzaak om deze patiënten met PDS in het ziekenhuis te behandelen. In veel gevallen kunnen patiënten ook goed en veel sneller behandeld worden door de eigen huisarts. Hiervoor heeft het Martini Ziekenhuis samen met huisartsen, patiënten(organisaties) en Menzis een unieke werkwijze ontwikkeld. Zo hoeven patiënten niet direct hun eigen risico aan te spreken en kunnen ze nu dichtbij en laagdrempelig terecht bij hun eigen huisarts voor kwalitatief goede zorg.

Om patiënten en huisartsen te ondersteunen én de kwaliteit van zorg op het gebied van PDS te verbeteren, is in het Martini Ziekenhuis het Prikkelbare Darmcentrum in het leven geroepen. Het centrum introduceert een kennisbron die alle informatie over PDS, het stellen van de juiste diagnose en de verschillende behandelingsmogelijkheden, bundelt. Deze informatie is te vinden via www.mzh.nl/pds. Zo beschikken zowel patiënt als huisarts over dezelfde informatie en kunnen zij samen een behandelplan starten. Ook stelt de site de patiënt in staat zijn klachten voor en na de behandeling te meten en hiermee inzicht te krijgen in het effect van de behandeling. Alle patiënten, huisartsen en ziekenhuizen in Nederland kunnen via de website gratis gebruik maken van de expertise van het Prikkelbare Darmcentrum. De huisarts in Noord-Nederland kan bij de behandeling een beroep doen op de kennis van een gespecialiseerde diëtist, medisch psycholoog en binnenkort ook van een PDS-verpleegkundige van het Prikkelbare Darmcentrum.

Dichtbij als het kan

Laurens van der Waaij, MDL-arts in het Martini Ziekenhuis: ‘De meeste mensen met PDS zijn door deze nieuwe werkwijze al heel goed geholpen en hoeven helemaal niet bij mij of mijn collega’s in het ziekenhuis onder behandeling te zijn. Ik denk dat met deze nieuwe werkwijze 30% van de huidige verwijzingen naar onze polikliniek vermijdbaar is. Zo houden we de zorg zo dichtbij en toegankelijk als het kan en creëren we ruimte in het ziekenhuis voor de patiënten met een complexe vorm van deze ziekte. Dit project is daarmee een mooi voorbeeld van substitutie van zorg.’

Ontwikkeld samen met patiënten

De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) en Zorgbelang Groningen zijn intensief betrokken bij deze nieuwe werkwijze en hebben onder andere meegedacht over de patiëntinformatie op de website. Zorgbelang Groningen zal de ervaringen met de nieuwe werkwijze bij patiënten gaan evalueren.

St. Anna en Sint Maartenskliniek werken samen aan reumazorg (Bron: Skipr.nl)

Geplaatst op
Reumatische aandoening

Poliklinische reumazorg

De afdeling reumatologie van de Nijmeegse Sint Maartenskliniek biedt nu poliklinische reumatologische zorg aan in het St. Anna Ziekenhuis in Geldrop.

Dichtbij patiënt

De Sint Maartenskliniek heeft het grootste reumacentrum van Nederland en biedt de hoogwaardige reumatologische zorg op meerdere plekken in Nederland aan. De uitbreiding met de polikliniek in Geldrop past binnen de strategie om hoogwaardige reumatologische zorg dichtbij de patiënt aan te bieden. Dankzij de korte toegangstijden hebben reumapatiënten snel een afspraak.

Persoonlijke zorg

Reumatoloog Karen Bevers van de Sint Maartenskliniek levert al enige tijd reumazorg in het Anna. Zij zet de behandelingen ongewijzigd voort en wordt nu vergezeld door andere reumatologen van de Sint Maartenskliniek. Ingrid Wolf:  “Reumatologische zorg is persoonlijke zorg waarbij beweging centraal staat en het ziekenhuis en de patiënt een lange relatie met elkaar aangaan. Zorg die dus prima past binnen het St. Anna Ziekenhuis.”

UMC staakt onderzoek naar Vlinderziekte (Bron: RTVUtrecht.nl)

Geplaatst op
Vllinderziekte

Twee kinderen met de zwaarste vorm van de ziekte Vlinderziekte doorliepen het traject.

Zij kwamen beiden te overlijden aan complicaties van de transplantaties. Hoofdonderzoeker Jan-Jaap Boelens van het UMC vertelt dat er ernstige twijfels waren over de veiligheid en effectiviteit van de behandelmethode en dat daarom werd besloten het onderzoek af te breken.  

Het UMC startte het experiment in samenwerking het Universitair Ziekenhuis Groningen na hoopvolle berichten uit de Verenigde Staten. “Er waren aanwijzingen dat vlinderkinderen met de meest ernstige vorm baat zouden hebben bij beenmergtransplantatie”, vertelt Boelens. De transplanties zijn risicovol en kinderen met de vlinderziekte zijn kwetsbaar. Boelens: “Het overlijdensrisico bij zo’n behandeling is tussen de 5 en 20 procent, maar kinderen met vlinderziekte hebben een veel lagere overlevingskans, dus dat is de afweging die je maakt.”

GEEN VERBETERING VOOR DE VLINDERZIEKTE

De eerste patiënt met vlinderziekte die de behandeling onderging, kwam vrij snel te overlijden. Zijn lichaam accepteerde het vreemde beenmerg niet. Bij de tweede patiënt ging het aanvankelijk beter. Zijn lichaam accepteerde het beenmerg, maar ook hij overleed negen maanden later alsnog, vermoedelijk na complicaties van de behandeling.

“Al met al een verschrikkelijke afloop, in eerste instantie natuurlijk voor de familie”, vertelt Boelens. “Het is ook een resultaat waar we geen effectiviteit hebben waargenomen. Het resultaat is dus negatief, ongelofelijk zuur.” Het gebrek aan resultaten en de vraag of het onderzoek wel veilig is noopten het ziekenhuis het onderzoek uiteindelijk definitief af te breken.

ONTWRICHTEN

Boelens: “Het blijft ongelofelijk sneu. Het is een vreselijke ziekte met een verschikkelijk slechte kwaliteit van leven. Het beschadigt niet alleen het kind, maar het hele gezin. De zorg is zo intensief dat het hele families kan ontwrichten.”

Op dit moment is er nog een ander onderzoek naar gentherapie bezig. Volgens Boelens is dit hoopgevend, maar het kan nog wel jaren duren voor het tot een eventuele behandelmethode komt.