Oog-pupil

Oogziekenhuis Rotterdam launching customer Preceyes, eerste operatierobot in gebruik genomen (Bron: Link Magazine)

Op dit moment worden alle netvliesoperaties nog enkel handmatig door een kleine groep hoog gespecialiseerde artsen uitgevoerd. Preceyes ontwikkelt in samenwerking met artsen, waaronder senior netvlieschirurg Koorosh Faridpooya van Het Oogziekenhuis Rotterdam, een robot die de arts zal gaan ondersteunen bij het uitvoeren van deze operaties. Het eerste systeem is in 2016 in gebruik genomen in Oxford. Het systeem in het Rotterdamse oogziekenhuis is het tweede PRECEYES Surgical System dat wereldwijd in gebruik is genomen.

De artsen zijn erg blij met de komst van de robot: “Het oog is een klein en complex orgaan. Oogoperaties zijn daarom erg lastig. De operatierobot maakt het in de toekomst mogelijk om behandelingen preciezer uit te voeren, waardoor we complicaties kunnen verminderen en de uitkomst van de operatie kunnen verbeteren. Ook kunnen we op termijn zelfs nieuwe behandelingen uitvoeren die op dit moment nog zeer moeilijk of zelfs niet mogelijk zijn. Denk bijvoorbeeld aan het toedienen van medicijnen in zeer kleine bloedvaten achterin het oog en andere behandelingen die er in de toekomst voor kunnen zorgen dat mensen minder snel of niet het zicht verliezen.”, aldus Koorosh Faridpooya.

Ook Nico Klay, bestuursvoorzitter van het Rotterdamse ziekenhuis, is trots op de komst van de robot: “Als oogheelkundig topinstituut vinden wij het van groot belang om te werken aan baanbrekende innovaties zoals deze. Met de ontwikkeling van deze robot zullen we patiënten in de toekomst nog beter kunnen helpen met oogproblemen die we op dit moment nog niet allemaal kunnen behandelen.”

Afstandsensor
Aan de robot is een ‘parkeersensor’ gekoppeld die met geluidssignalen aangeeft hoe ver de oogarts met zijn instrumenten verwijderd is van het netvlies, Bovendien kan deze afstand door de robot gebruikt worden om snel en nauwkeurig te reageren, bijvoorbeeld door ervoor te zorgen dat het instrument dat aan de robot is gekoppeld niet  het netvlies kan raken. Voor veel netvliesoperaties kan dit grote voordelen in veiligheid en efficiëntie opleveren.

De sensor is door Preceyes ontwikkeld en geïntegreerd met de robot in samenwerking met de Technische Universiteit Eindhoven, Medizinisches Laserzentrum Lübeck (Duitsland) en Austrian Center for Medical Innovation (Oostenrijk) als onderdeel van het Europese Horizon 2020 project EurEyeCase. Aan de Technische Universiteit Eindhoven werkt Yanick Douven in zijn promotieonderzoek aan de analyse van de sensordata.

Preceyes is blij met de introductie in het Rotterdamse ziekenhuis. “De validatie van deze sensor is een belangrijke mijlpaal. Met de ondersteuning die deze sensor kan bieden, komen netvliesoperaties binnen het bereik van chirurgen met alle niveaus van ervaring. De robotsensorcombinatie belooft de veiligheid en de uitkomsten van dagelijkse chirurgische procedures te verbeteren “, aldus prof. dr. Marc de Smet, hoofd medische zaken (CMO) bij Preceyes. “Tijdens het gebruik van de robot worden daarnaast veel data verzameld. Deze data helpen ons om de procedures telkens weer te kunnen verbeteren en chirurgen te trainen.”

Pink Ribbon

‘Zeldzame kanker bij 1 op de 5 kankerpatiënten’ (Bron: Blik op Nieuws)

Knelpunten in kaart gebracht

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben voor het eerst de knelpunten rond deze zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. In het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ staan tien essentiële aanbevelingen om de vaak slechte prognose van deze groep patiënten te verbeteren.

Bepaald niet zeldzaam

De situatie rond zeldzame vormen van kanker is nijpend. Hoewel het per ziektebeeld meestal om relatief kleine aantallen patiënten gaat, levert dat bij elkaar toch een grote groep mensen op die elk jaar opnieuw worden geconfronteerd met een zeldzame (vaak onbekende) vorm van kanker. In totaal gaat het om circa 20.000 nieuwe gevallen per jaar. Samen vormden ze ongeveer 20% van de totale kankerincidentie die in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) wordt verzameld.

Veel lagere overlevingskans

Uit deze registratie blijkt verder dat de overleving van patiënten met een zeldzame kanker doorgaans veel lager is dan van patiënten met andere vormen van kanker. Dit verschil wordt steeds groter, onder andere doordat zeldzame kanker in veel gevallen niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd.

Ontbreken specifieke onderzoek

Het behandelperspectief en de overlevingskansen van deze patiënten worden daardoor veel kleiner. Daarnaast ontbreekt specifiek onderzoek naar zeldzame vormen van kanker. Dat heeft als gevolg dat er nauwelijks effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen voor deze patiënten beschikbaar komen.

Nationaal plan verbetering onderzoek en zorg

De auteurs van ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ pleiten daarom, samen met medici, beleidsadviseurs en onderzoekers, voor een nationaal plan ter verbetering van onderzoek en zorg voor patiënten met zeldzame kanker. Dit plan moet leiden tot duurzaam beleid om de zorg (coördinatie), kennisoverdracht en wetenschappelijk onderzoek te concentreren in erkende expertisecentra en bijbehorende kennisnetwerken.

Initiatief

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en patiëntenorganisaties (VSOP), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) namen samen het initiatief voor het opstellen van het rapport. Prof. dr. Carla van Herpen van het Radboud umc in Nijmegen is de eerste hoogleraar zeldzame kanker in Nederland. Zij is één van de vooraanstaande medici die actief bijdroegen aan de inventarisatie en aanbevelingen in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’.

Nationale conferentie zeldzame aandoeningen

Het eerste exemplaar van ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker ’ wordt 28 februari 2018 tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen in Nieuwegein aangeboden aan Secretaris-Generaal Erik Gerritsen van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. VSOP brengt tijdens deze jaarlijkse conferentie patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars, onderzoekers en vertegenwoordigers van overheid en (bio)farmaceutische bedrijven bijeen om knelpunten rond zeldzame ziekten te bespreken.

Wiet haalt de scherpe kantjes ervan af

‘Sinds ik elke dag wat wietolie slik, lijkt de pijn iets af te nemen’ (Bron: Trouw)

Rens Horwijk wijst vrolijk uit het raam. “Kijk daar, een mevrouw aan de overkant maakt de winkel schoon met een levend vogeltje op haar hoofd!” Een parkiet of zo, zegt hij. “Echt waar, ik heb niet geblowd, hoor!” De rest van de aanwezigen in de ­Social Club in het westen van Eindhoven voegt zich bij hem en bevestigt zijn mededeling. Dat Horwijk zo vrolijk is, komt volgens hem deels door de medische wietolie die hij via de Social Club thuisgestuurd krijgt. De vijftigplusser had last van hardnekkige winterdepressies, geen lichtbak hielp ertegen. Nu praat hij honderduit met wie maar naast hem komt zitten. “Al kan dat ook komen doordat de zon volop schijnt vandaag”, lacht hij.

En dat is niet het enige wat de olie voor hem doet. “Sinds anderhalf jaar heb ik artrose, mijn handen doen pijn.” Drummen in zijn oude rockband gaat niet meer, als hobby sleutelen aan een oud busje ook niet. “Maar sinds ik elke dag wat druppels wietolie slik, lijkt de pijn iets af te nemen. Al merk ik het effect van de olie vooral aan mijn gemoedstoestand.”

De Eindhovense Social Club is de negende in Nederland. Hij dient als informatiepunt en buurthuis voor iedereen die geïnteresseerd is in de medische krachten van cannabis. Elke vrijdagmiddag is het open dag. Henk Krol van 50Plus opende de zaak in december, Hordijk heeft nog met hem gekletst op de bank.

Het hele gebeuren schuurt nogal tegen de grenzen van de wet. Hoewel er in dit huiselijke en opgeruimde pand, dat qua inrichting en geur doet denken aan een ouderenhuis, nog geen milligram wiet te vinden is, kun je het vanaf hier wél laten thuisbezorgen. In olie-variant, dan.

Op een van de lege enveloppen die hier op tafel liggen, schrijft een door pijn of misselijkheid getroffen patiënt zijn adres. Die envelop gaat vervolgens naar een geheim verzamelpunt, waar de eigenaar van de hele Socal Club-keten hem vult met een zakje olie genoeg voor ongeveer vijftig dagen. Gratis. Wil de patiënt in kwestie meer, dan wordt hem gevraagd lid te worden voor tien euro per maand, mits diegene dat kan betalen.

Dubbelvuistlange baard

Die eigenaar is Rinus Beintema, ook aanwezig vandaag en de bezoekers zijn niet van hem af te slaan. Hij runt Stichting Suver Nuver – Fries voor ‘heel raar’ – die de Social Clubs beheert. Getooid met zijn dubbelvuistlange baard staat hij mensen te woord die willen weten of de olie ook hen kan helpen. “Het zijn vooral mensen op leeftijd. Met heftige verhalen, velen zijn uitbehandeld. Als je hier vrijwilliger bent, moet je sterk in je schoenen staan.”

Van de achtduizend klanten die hij zegt te hebben, maakt ongeveer 40 procent de maandelijkse tien euro over voor het lidmaatschap van Suver Nuver. Daarmee valt de huur van de negen vestigingen makkelijk te betalen, zegt Beintema, die erop wijst dat zijn stichting geen winstoogmerk heeft. Wie kan aantonen dat hij financieel krap zit, in de schuldsanering bijvoorbeeld, betaalt het symbolische bedrag van één euro per jaar. “Je moet bedenken: veel van de mensen die langskomen zijn ernstig ziek, en kunnen daardoor niet werken. Ze zitten dubbel in de knel.”

De hamvraag: hoe komt Beintema aan de wietolie voor achtduizend mensen door heel het land? “Ik heb veel bevriende kwekers, ik kan relatief goedkoop aan ingrediënten komen voor de olie. Nodig zijn de bladeren rondom de toppen, die hebben coffeeshops zelf niet nodig. Dat helpt.” Hij krijgt die gratis of tegen inkoopprijs. Veel van die kwekers hebben zelf een doodzieke moeder gehad en steunen hem daarom in het distribueren van de olie.

Van die bladeren olie maken is makkelijk. Aanvankelijk begon Beintema op zijn zolderkamertje ‘de hele buurt bij elkaar te stinken’. Met kokosolie kook je bladeren in – even roeren, warm houden en filteren – en de cannabioïden hechten zich aan het vet. Inmiddels heeft hij verschillende teams die de olie op geheime locaties door het land bereiden. “Als justitie invalt op een van die locaties, heb ik er nog wat achter de hand.”

Wat Beintema doet is dus niet legaal. Maar schoppen tegen de wet om een verandering teweeg te brengen, doe je niet door je constant aan de regels te houden. En er is best sympathie vanuit de overheid voor zijn zaak. Met de gemeente Leeuwarden praat Beintema over het legaal mogen kweken van de wiet voor zijn olie. Met wetenschappers slaat hij momenteel apparatuur in voor een lab om zijn eigen olie op kwaliteit te kunnen testen.

Onderzoek

Kunnen testen is belangrijk voor wetenschappelijk onderzoek naar cannabis, iets wat hij óók op poten probeert te zetten. Het eindproduct moet namelijk steeds precies dezelfde sterkte hebben. Zo niet, dan kan een chemicus moeilijk vergelijken of en hoe goed de olie werkt voor patiënten.

Stichting Suver Nuver schrijft helemaal geen magische krachten toe aan cannabis, en daarmee heeft ze de wetenschap achter zich. De wietplant geneest geen kanker, remt het aidsvirus niet en dementie draai je er ook niet mee terug. Wél verlicht cannabis chronische pijn enigszins, zo schreef een commissie van de Amerikaanse National Acadamy of Science vorig jaar in een bijna 400 pagina’s tellend overzicht van eerder gedane studies. En het gaat de misselijkheid tegen die kankerpatiënten door chemotherapie kunnen ervaren.

Een middel tegen een angststoornis is het dan weer niet, schrijft het team. Een nadeel is het gevonden verband tussen regelmatig gebruik en de kans op schizofrenie, al is de richting van dat verband niet helemaal duidelijk. Het is in principe mogelijk dat schizofrenie-patiënten door klachten in een vroeg stadium meer geneigd zijn om naar een joint te grijpen. Dat de ziekte dus niet door wiet is opgewekt.

Met deze publicatie is de discussie over waar de softdrug wel en niet goed voor is heel wat duidelijker geworden, zegt de Leidse chemicus Mario van der Stelt. Hij legt uit dat cannabis aangrijpt op een eiwit dat voorkomt in een groot deel van het brein. “Onder meer in gebieden die over pijn en eetlust gaan.” Wat verklaart waarom patiënten met pijn of weinig eetlust er baat bij lijken te hebben. Zorginstituut Nederland vindt het bewijs desondanks nog niet zwaar genoeg om het te vergoeden. “Wij noemen het geen wondermiddel, maar wel een wonderlijk middel”, zegt Beintema.

Eigenlijk doet hij zichzelf denken aan Jekyll and Hyde, de fictieve arts met twee kanten, een goede en een slechte. “Ik heb een ruig verleden, maar nu help ik terminaal zieken.”

Wat heet. Decennia werkte Beintema in de illegale hennepteelt. Meerdere kwekerijen had hij, op het laatst vooral in Friesland. “Ik woonde daarvoor in Amsterdam en keek op van alle ruimte en lege schuren in het noorden”.

Tot hij in 2012 overhoop lag met criminelen die hem kwamen beroven. “In Drachten braken ze in in een van de kwekerijen van een vriend die ik hielp met de teelt.”

Die inbraak mislukte. Een tijdje later kwamen ze ’s nachts terug toen Beintema met drie anderen stond te plukken. “Ze schrokken van ons, hadden niemand verwacht binnen, en schoten mijn maat in zijn buik. Van schrik sloegen ze na dat schot gelijk op de vlucht.” Om dit relaas te bevestigen wijst hij op de berichten die plaatselijke kranten er destijds over schreven.

De maat was na dit incident wel vol. Wiet moet legaal, besloot hij, en richtte stichting Suver Nuver op. Het doel daarvan: draagvlak creëren onder de bevolking voor medische wietolie. Olie omdat bijna niemand zich daar in Nederland nog mee bezighield, en omdat de medische kracht daarvan groter is dan bij het roken van cannabis.

Draagvlak

Hoe creëer je draagvlak? Beintema keek naar Amerika, naar Californië en Colorado waar medicinale wiet op donatiebasis wordt verstrekt. “Dat sloeg aan, mensen met pijn zagen dat ze er baat bij hadden. En als er draagvlak in de samenleving is, krijg je draagvlak onder politici.”

Nu, een paar jaar later, staan de Social Clubs van Suver Nuver dus door heel het land. In Eindhoven werkt Leni Suiker (55) als vrijwilliger, zelf belast met de ziekte van Crohn. Een auto-immuunziekte die haar tart sinds haar 22ste, gekenmerkt door chronische ontstekingen van de darm.

“Al snel na de diagnose kwam ik erachter dat een jointje op zijn tijd de pijn wat verminderde. Maar de dagenlange acute aanvallen die zich af en toe voordeden, gingen er niet door weg.”

Sinds ze tien jaar wietolie gebruikt, heeft ze geen enkele aanval meer gehad. Ze helpt de voornamelijk ouderen die op de open dag binnenlopen aan informatie, of stelt ze gerust. Veel van hen hebben nooit geblowd, sommigen zijn wat huiverig voor het stonede gevoel. Al is dat veel minder dan bij het roken van een joint, zeggen de vrijwilligers hier.

Beintema: “Ik denk dat mijn boodschap uiteindelijk wel overkomt. Je moet helemaal open en transparant zijn over je verleden, je plannen en de redenen daarachter. Mijn hoop is dat cannabis zijn imago kwijtraakt van louche en crimineel. Dit is geen coffeeshop. Wij helpen mensen. Met een natuurlijk product.”

Inenten ja of nee?!

Tientallen baby’s krijgen onnodig kinkhoest, gebrek aan voorlichting zwangere vrouwen (Bron: RTL Nieuws)

Ieder jaar worden meer dan 100 baby's in het ziekenhuis opgenomen met kinkhoest, terwijl dat niet hoeft. De Gezondheidsraad adviseerde ruim twee jaar geleden al om zwangere vrouwen in te enten. Het ministerie van Volksgezondheid heeft hier nog altijd geen besluit over genomen. In de tussentijd worden vrouwen niet geïnformeerd over de mogelijkheid om zich op eigen kosten te laten inenten, blijkt uit een rondgang van RTL Nieuws.

RTL Nieuws sprak tientallen vrouwen die zwanger zijn, of dat recent waren, maar vrijwel geen van hen heeft van haar verloskundige, gynaecoloog of huisarts informatie gekregen over de mogelijkheid om zich te laten vaccineren.

Al in 2015 adviseerde de Gezondheidsraad aan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om zwangere vrouwen via het Rijksvaccinatieprogramma te laten inenten tegen kinkhoest. Maar het Ministerie van VWS heeft nog steeds niet besloten of dat ook gaat gebeuren. Vrouwen kunnen zich nu wel op eigen kosten laten inenten, maar dat blijkt dus bijna niemand te weten.

Antistoffen via navelstreng

In de eerste maanden na de geboorte zijn baby’s nog niet beschermd. Kinkhoest treedt daardoor vooral op bij baby’s die drie maanden of jonger zijn. Door zwangere vrouwen te vaccineren is de baby ook beschermd in die eerste maanden, voordat het kind zelf ingeënt kan worden.

De Gezondheidsraad adviseert om vrouwen in het derde trimester van de zwangerschap te vaccineren, bij voorkeur tussen de 28 en 32 weken. Het kan tot 38 weken. Zo bouwen zwangere vrouwen antistoffen op die via de navelstreng ook naar de ongeboren baby gaan.

Wat is kinkhoest?

Kinkhoest is een infectie van de luchtwegen die veroorzaakt wordt door de bacterie Bordetella pertussis en soms door Bordetella parapertussis. De bacterie maakt een gifstof aan, hierdoor ontstaan hoestbuien die wel tot drie tot vier maanden kunnen aanhouden. De tijd tussen besmetting en de eerste verschijnselen is meestal zeven tot tien dagen en nooit langer dan 21 dagen.

In Nederland worden per jaar 170 gevallen van kinkhoest gemeld onder baby's en zijn gemiddeld 120 ziekenhuisopnamen. Dit gaat grotendeels om baby's jonger dan drie maanden die nog te jong zijn voor volledige vaccinatie. Er gaan niet veel mensen dood aan kinkhoest, ongeveer één à twee gevallen per jaar. Als zwangere vrouwen gevaccineerd worden zal het aantal opnames van jonge baby's naar schatting dalen naar zo'n 25 per jaar.

Bron: RIVM

'Sommige kinderen houden er schade aan over'

Carsten Lincke is kinderarts in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Onlangs overleed een baby aan kinkhoest. Lincke: "Gelukkig gebeurt dat niet heel vaak, maar ieder jaar belanden er zo'n 120 kinderen in het ziekenhuis, een deel van hen op de intensive care. Sommige kinderen houden er restschade aan over, bijvoorbeeld door zuurstoftekort."

"Dat rapport van de Gezondheidsraad ligt er al vanaf 2015. Hierin staat dat het vaccin veilig is en effectief. Dit vaccin wordt al jaren in het buitenland gegeven en hieruit blijkt dat er geen bijwerkingen zijn." Lincke is voorzitter van de vaccincommissie van het Lareb, dus weet waar hij over praat. "Zwangere vrouwen weten gewoon niet dat het vaccin er is en krijgen er bijna geen voorlichting over van hun verloskundige of gynaecoloog. Zelfs huisartsen weten er weinig van."

Geen risico en bijwerkingen

In landen als het Verenigd Koninkrijk, België, de Verenigde Staten, Argentinië en Nieuw-Zeeland worden zwangere vrouwen wel al gevaccineerd tegen de ziekte. Uit onderzoek in het Verenigd Koninkrijk onder 20.000 zwangere tegen het combinatievaccin waar kinkhoest inzit, blijkt dat gevaccineerde zwangere vrouwen geen verhoogd risico hebben op bijwerkingen van de vaccinatie of complicaties in de zwangerschap.

Buitenlandse onderzoeken tonen al aan dat veel kinkhoest bij baby's kan worden voorkomen. Toch heeft het Ministerie van VWS nog steeds geen besluit genomen over opname van het vaccin in het Rijksvaccinatieprogramma. Veel verloskundigen, gynaecologen en huisartsen wachten op dat besluit, voordat ze vrouwen actief willen informeren.

Ook het RIVM heeft nog geen materiaal voor het voorlichten van alle zwangere vrouwen ontwikkeld. Wel staat er informatie op de website. Tot er een beslissing is gemaakt kunnen zwangere vrouwen zich op eigen verzoek en op eigen kosten laten inenten bij de huisarts of bij de GGD.

Reactie ministerie

Het ministerie laat weten dat er binnenkort een besluit wordt genomen over het opnemen van de kinkhoestprik in het vaccinatieprogramma. De Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) zegt dat er nog weinig kennis is bij gynaecologen. "Wij wachten op informatie voor hulpverleners vanuit het Ministerie van VWS en RIVM."

De Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV) laat weten dat verloskundigen informatie over het kinkhoestvaccin kunnen meenemen in de voorlichting aan zwangeren. "In afwachting van het besluit van ministerie VWS is er vanuit de KNOV nog geen landelijke richtlijn of advies voor verloskundigen over het informeren van zwangeren hierover."

Stook wat minder kaarsjes aan

Longfonds waarschuwt: zet afzuigkap vaker aan en brand minder kaarsjes (Bron: AD)

Fijnstof is een verzamelnaam voor allerlei zwevende minuscule deeltjes, die diep in de longen kunnen doordringen. In huis komen de deeltjes vrij door onder meer bakken en braden, het branden van kaarsen of de open haard. Ook komen er fijnstofdeeltjes van buiten naar binnen.

Volgens de onderzoekers zijn in vrijwel alle huizen verhoogde concentraties fijnstof gemeten. ,,Veel Nederlanders weten niet dat zij in huis vervuilde lucht inademen en dat dit kan leiden tot gezondheidsklachten.''

Te veel fijnstof, onvoldoende luchtverversing, vochtproblemen en schimmel,  zouden op het eerste gezicht niet zo schadelijk lijken. ,,Maar deze factoren kunnen leiden tot vermoeidheid, benauwdheid, infecties aan de luchtwegen en op lange termijn longziekten als astma en COPD'', aldus het Longfonds.

Luchtkwaliteit verbeteren

Bewoners kunnen de luchtkwaliteit volgens de gezondheidsorganisatie verbeteren door onder meer de afzuigkap langer aan te zetten en te ventileren door het raam vaker open te zetten. Maar dan niet aan de straatkant waar auto's rijden.

Ook is het volgens het Longfonds raadzaam om minder vaak de open haard en kaarsjes aan te steken en ervoor te zorgen dat de mechanische ventilatie goed werkt.

Blauw Research onderzocht zo'n 750 woningen. Met een speciale sensor werd gedurende negen maanden het gehalte aan CO2, fijnstof (PM2,5), de luchtvochtigheid en de temperatuur gemeten.