“Het kwam héél af en toe voor dat ouders spontaan nadat hun kindje dood was geboren of na een abortus, vroegen of ze de wetenschap vooruit konden helpen”, vertelt coördinator en arts-embryoloog dr. Bernadette de Bakker. “Maar dat is te weinig weefsel voor gedegen onderzoek.” In de nieuwe biobank komt weefsel van meerdere foetussen. Het AMC haalt de foetus zo snel mogelijk op, nadat de ouders toestemming en afscheid hebben genomen. “Om het onderzoek zo betrouwbaar mogelijk te maken, is het belangrijk dat we een foetus kort na de geboorte ontvangen”, zegt De Bakker.

Het project dient de wetenschap langs twee wegen. Een deel van de foetussen heeft een genetische afwijking, wat meestal de reden is waarom de zwangerschap wordt afgebroken of spontaan eindigt. Een voorbeeld is het downsyndroom. Daarover is nog verrassend weinig bekend. Waarom heeft één extra chromosoom, dat verder normaal is, zulke ingrijpende gevolgen? “We weten niet goed waarom het ene kind met downsyndroom beperkte ontwikkelingsmogelijkheden heeft, en het andere de gewone basisschool kan volgen. Of waarom de één een hartafwijking krijgt en de ander niet”, zegt initiatiefnemer van het project Raoul Hennekam, hoogleraar Kindergeneeskunde en Translationele Genetica.

Als ouders de zwangerschap om sociale redenen afbreken, is de foetus in principe gezond. Dan kan de normale ontwikkeling van een foetus worden gevolgd. Het gaat dan om de ontwikkeling tussen 10 en 24 weken zwangerschap: 24 weken is de grens voor een abortus om sociale redenen. Het bestuderen van de ontwikkeling is het vervolg op de eind 2016 verschenen 3D-embryologieatlas waarin de eerste 10 weken digitaal in beeld zijn gebracht. Dit werk is hard nodig, vindt De Bakker. Er is een beperkt beeld van de foetale ontwikkeling.
“Het komt geregeld voor dat een collega van de afdeling Verloskunde met een zwangerschapsecho van veertien weken bij ons komt. Of wij weten wat dit of dat vlekje is? In veel gevallen staan we dan met onze mond vol tanden en een te oud embryologieboek in de hand. We weten het gewoon te vaak niet. In de toekomst hopen we met deze kennis nog vroeger in de zwangerschap een aangeboren afwijking te kunnen herkennen.”

Het project is al op kleine schaal begonnen. In het afgelopen najaar hebben de onderzoekers de eerste tien foetussen gekregen. Er is een zorgvuldige procedure opgesteld zodat het zeker is dat de ouders eerst een beslissing hebben genomen de zwangerschap te beëindigen. Pas daarna komt de vraag of ze willen meewerken aan dit onderzoek. De anonimiteit is gewaarborgd. Als de ouders eenmaal de foetus hebben afgestaan, dan kunnen de onderzoekers de foetus niet meer herleiden naar de ouders.