Ontlasting

Meer Nederlanders laten poep checken op kanker (Bron: Skipr.nl)

Laat jij je ook onderzoeken op kanker?

Met een zogeheten occultbloedtest kan de aanwezigheid van kleine hoeveelheden bloed in de ontlasting worden opgespoord. Afhankelijk van de uitkomst kan bepaald worden of vervolgonderzoek nodig is naar darmkanker.

Oorzaken

Bloed in de ontlasting kan te maken hebben met darmkanker, maar er zijn ook andere oorzaken. Een 'colonoscopie', ofwel een inwendig onderzoek van de dikke darm, is een methode om daarover duidelijkheid te geven. Vorig jaar gaf 3 procent van de bevolking aan in het afgelopen jaar zo'n onderzoek naar darmkanker te hebben laten doen.

Gezondheidsinstituut RIVM begon in 2014 met het gefaseerd invoeren van een bevolkingsonderzoek naar darmkanker. De bedoeling is uiteindelijk alle mannen en vrouwen van 55 tot 75 jaar hiervoor iedere twee jaar worden uitgenodigd. (ANP)

diabetes

Nationale Diabetes Challenge in Amersfoort (Bron: destadamersfoort.nl)

De wandelingen zijn bedoeld voor mensen met diabetes, maar ook mensen zonder diabetes mogen meedoen. Er wordt rekening gehouden met verschillende niveaus. Alle deelnemers aan de Challenge kunnen in september meewandelen met een landelijke feestelijke finale op het Diabetes Challenge Festival. Tijdens de Challenge werken de deelnemers toe naar een bepaalde afstand. Dit kan 5, 10, 15 of zelfs 20 kilometer zijn.

Indien u meer informatie wenst over de Nationale Diabetes Challenge, of aanwezig wil zijn op de informatiebijeenkomst dan kunt u contact opnemen met Heleen Zuiderduin via buurtsportcoach@sro.nl en telnr. 06-17455323

Zeldzameziektedag

Al jaren ziek, maar niemand die weet wat je hebt (Bron: RTVUtrecht.nl)

Vooral kinderen hebben te maken met zeldzame aandoeningen. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden. In Europa wordt een aandoening als zeldzaam aangemerkt als minder dan één op de 2.000 mensen patiënt is.

SYNDROOM

Het gaat volgens het Zeldzame Ziektenfonds bijvoorbeeld om het Marshall-Smith Syndroom dat slechts enkele kinderen in Nederland treft. Zij hebben onder andere problemen met groei, voeding en ademhaling en hebben een mentale en fysieke ontwikkelingsachterstand.

KANKER

Sommige zeldzame aandoeningen behoren tot een 'bekende' aandoening zoals kanker, maar dan in zeldzame vorm. Het Ewing-sarcoom is bijvoorbeeld een zeldzame kanker die bottumoren veroorzaakt bij kinderen en jong volwassenen. Ook veel spierziekten, stofwisselingsziekten en taaislijmziekte vallen onder de noemer zeldzame ziekte.

STELLEN DIAGNOSE

"Het stellen van de juiste diagnose blijkt vaak moeilijk", zegt Cor Oosterwijk van De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). "Er zijn 7.000 zeldzame aandoeningen. Meestal is het tasten in het duister."

ERFELIJKHEID

Specialisten herkennen de aandoening soms simpelweg niet. Ze komen zo'n ziekte vaak maar één of twee keer in hun carrière tegen. "Vorige week sprak ik een vrouw van wie de dochter een zeldzame ziekte bleek te hebben", vertelt Oosterwijk. "De moeder kwam er daardoor achter waar haar eigen klachten vandaan kwamen. Haar huisarts had altijd gezegd: dit kan het nooit zijn, want dit is zo'n zeldzame ziekte, die heb je vast niet. Maar als elke arts zo praat, kom je niet verder natuurlijk. Erfelijkheid speelt sowieso een grote rol. Ongeveer 80 procent van de zeldzame ziektes is genetisch."

Zorgverzekeraars vergoeden de meeste aandoeningen, maar sommige medicijnen moeten mensen nog altijd zelf betalen. "Helaas maken zorgverzekeraars zich niet al te veel zorgen over zeldzame ziektes. Voor hun zijn het kleine aantallen en zegt het op het totale budget van de gezondheidszorg niet veel. Maar ze zouden zich eigenlijk veel grotere zorgen moeten maken."

Pink Ribbon

‘Zeldzame kanker bij 1 op de 5 kankerpatiënten’ (Bron: Blik op Nieuws)

Knelpunten in kaart gebracht

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben voor het eerst de knelpunten rond deze zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. In het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ staan tien essentiële aanbevelingen om de vaak slechte prognose van deze groep patiënten te verbeteren.

Bepaald niet zeldzaam

De situatie rond zeldzame vormen van kanker is nijpend. Hoewel het per ziektebeeld meestal om relatief kleine aantallen patiënten gaat, levert dat bij elkaar toch een grote groep mensen op die elk jaar opnieuw worden geconfronteerd met een zeldzame (vaak onbekende) vorm van kanker. In totaal gaat het om circa 20.000 nieuwe gevallen per jaar. Samen vormden ze ongeveer 20% van de totale kankerincidentie die in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) wordt verzameld.

Veel lagere overlevingskans

Uit deze registratie blijkt verder dat de overleving van patiënten met een zeldzame kanker doorgaans veel lager is dan van patiënten met andere vormen van kanker. Dit verschil wordt steeds groter, onder andere doordat zeldzame kanker in veel gevallen niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd.

Ontbreken specifieke onderzoek

Het behandelperspectief en de overlevingskansen van deze patiënten worden daardoor veel kleiner. Daarnaast ontbreekt specifiek onderzoek naar zeldzame vormen van kanker. Dat heeft als gevolg dat er nauwelijks effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen voor deze patiënten beschikbaar komen.

Nationaal plan verbetering onderzoek en zorg

De auteurs van ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ pleiten daarom, samen met medici, beleidsadviseurs en onderzoekers, voor een nationaal plan ter verbetering van onderzoek en zorg voor patiënten met zeldzame kanker. Dit plan moet leiden tot duurzaam beleid om de zorg (coördinatie), kennisoverdracht en wetenschappelijk onderzoek te concentreren in erkende expertisecentra en bijbehorende kennisnetwerken.

Initiatief

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en patiëntenorganisaties (VSOP), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) namen samen het initiatief voor het opstellen van het rapport. Prof. dr. Carla van Herpen van het Radboud umc in Nijmegen is de eerste hoogleraar zeldzame kanker in Nederland. Zij is één van de vooraanstaande medici die actief bijdroegen aan de inventarisatie en aanbevelingen in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’.

Nationale conferentie zeldzame aandoeningen

Het eerste exemplaar van ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker ’ wordt 28 februari 2018 tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen in Nieuwegein aangeboden aan Secretaris-Generaal Erik Gerritsen van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. VSOP brengt tijdens deze jaarlijkse conferentie patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars, onderzoekers en vertegenwoordigers van overheid en (bio)farmaceutische bedrijven bijeen om knelpunten rond zeldzame ziekten te bespreken.

Wiet haalt de scherpe kantjes ervan af

‘Sinds ik elke dag wat wietolie slik, lijkt de pijn iets af te nemen’ (Bron: Trouw)

Rens Horwijk wijst vrolijk uit het raam. “Kijk daar, een mevrouw aan de overkant maakt de winkel schoon met een levend vogeltje op haar hoofd!” Een parkiet of zo, zegt hij. “Echt waar, ik heb niet geblowd, hoor!” De rest van de aanwezigen in de ­Social Club in het westen van Eindhoven voegt zich bij hem en bevestigt zijn mededeling. Dat Horwijk zo vrolijk is, komt volgens hem deels door de medische wietolie die hij via de Social Club thuisgestuurd krijgt. De vijftigplusser had last van hardnekkige winterdepressies, geen lichtbak hielp ertegen. Nu praat hij honderduit met wie maar naast hem komt zitten. “Al kan dat ook komen doordat de zon volop schijnt vandaag”, lacht hij.

En dat is niet het enige wat de olie voor hem doet. “Sinds anderhalf jaar heb ik artrose, mijn handen doen pijn.” Drummen in zijn oude rockband gaat niet meer, als hobby sleutelen aan een oud busje ook niet. “Maar sinds ik elke dag wat druppels wietolie slik, lijkt de pijn iets af te nemen. Al merk ik het effect van de olie vooral aan mijn gemoedstoestand.”

De Eindhovense Social Club is de negende in Nederland. Hij dient als informatiepunt en buurthuis voor iedereen die geïnteresseerd is in de medische krachten van cannabis. Elke vrijdagmiddag is het open dag. Henk Krol van 50Plus opende de zaak in december, Hordijk heeft nog met hem gekletst op de bank.

Het hele gebeuren schuurt nogal tegen de grenzen van de wet. Hoewel er in dit huiselijke en opgeruimde pand, dat qua inrichting en geur doet denken aan een ouderenhuis, nog geen milligram wiet te vinden is, kun je het vanaf hier wél laten thuisbezorgen. In olie-variant, dan.

Op een van de lege enveloppen die hier op tafel liggen, schrijft een door pijn of misselijkheid getroffen patiënt zijn adres. Die envelop gaat vervolgens naar een geheim verzamelpunt, waar de eigenaar van de hele Socal Club-keten hem vult met een zakje olie genoeg voor ongeveer vijftig dagen. Gratis. Wil de patiënt in kwestie meer, dan wordt hem gevraagd lid te worden voor tien euro per maand, mits diegene dat kan betalen.

Dubbelvuistlange baard

Die eigenaar is Rinus Beintema, ook aanwezig vandaag en de bezoekers zijn niet van hem af te slaan. Hij runt Stichting Suver Nuver – Fries voor ‘heel raar’ – die de Social Clubs beheert. Getooid met zijn dubbelvuistlange baard staat hij mensen te woord die willen weten of de olie ook hen kan helpen. “Het zijn vooral mensen op leeftijd. Met heftige verhalen, velen zijn uitbehandeld. Als je hier vrijwilliger bent, moet je sterk in je schoenen staan.”

Van de achtduizend klanten die hij zegt te hebben, maakt ongeveer 40 procent de maandelijkse tien euro over voor het lidmaatschap van Suver Nuver. Daarmee valt de huur van de negen vestigingen makkelijk te betalen, zegt Beintema, die erop wijst dat zijn stichting geen winstoogmerk heeft. Wie kan aantonen dat hij financieel krap zit, in de schuldsanering bijvoorbeeld, betaalt het symbolische bedrag van één euro per jaar. “Je moet bedenken: veel van de mensen die langskomen zijn ernstig ziek, en kunnen daardoor niet werken. Ze zitten dubbel in de knel.”

De hamvraag: hoe komt Beintema aan de wietolie voor achtduizend mensen door heel het land? “Ik heb veel bevriende kwekers, ik kan relatief goedkoop aan ingrediënten komen voor de olie. Nodig zijn de bladeren rondom de toppen, die hebben coffeeshops zelf niet nodig. Dat helpt.” Hij krijgt die gratis of tegen inkoopprijs. Veel van die kwekers hebben zelf een doodzieke moeder gehad en steunen hem daarom in het distribueren van de olie.

Van die bladeren olie maken is makkelijk. Aanvankelijk begon Beintema op zijn zolderkamertje ‘de hele buurt bij elkaar te stinken’. Met kokosolie kook je bladeren in – even roeren, warm houden en filteren – en de cannabioïden hechten zich aan het vet. Inmiddels heeft hij verschillende teams die de olie op geheime locaties door het land bereiden. “Als justitie invalt op een van die locaties, heb ik er nog wat achter de hand.”

Wat Beintema doet is dus niet legaal. Maar schoppen tegen de wet om een verandering teweeg te brengen, doe je niet door je constant aan de regels te houden. En er is best sympathie vanuit de overheid voor zijn zaak. Met de gemeente Leeuwarden praat Beintema over het legaal mogen kweken van de wiet voor zijn olie. Met wetenschappers slaat hij momenteel apparatuur in voor een lab om zijn eigen olie op kwaliteit te kunnen testen.

Onderzoek

Kunnen testen is belangrijk voor wetenschappelijk onderzoek naar cannabis, iets wat hij óók op poten probeert te zetten. Het eindproduct moet namelijk steeds precies dezelfde sterkte hebben. Zo niet, dan kan een chemicus moeilijk vergelijken of en hoe goed de olie werkt voor patiënten.

Stichting Suver Nuver schrijft helemaal geen magische krachten toe aan cannabis, en daarmee heeft ze de wetenschap achter zich. De wietplant geneest geen kanker, remt het aidsvirus niet en dementie draai je er ook niet mee terug. Wél verlicht cannabis chronische pijn enigszins, zo schreef een commissie van de Amerikaanse National Acadamy of Science vorig jaar in een bijna 400 pagina’s tellend overzicht van eerder gedane studies. En het gaat de misselijkheid tegen die kankerpatiënten door chemotherapie kunnen ervaren.

Een middel tegen een angststoornis is het dan weer niet, schrijft het team. Een nadeel is het gevonden verband tussen regelmatig gebruik en de kans op schizofrenie, al is de richting van dat verband niet helemaal duidelijk. Het is in principe mogelijk dat schizofrenie-patiënten door klachten in een vroeg stadium meer geneigd zijn om naar een joint te grijpen. Dat de ziekte dus niet door wiet is opgewekt.

Met deze publicatie is de discussie over waar de softdrug wel en niet goed voor is heel wat duidelijker geworden, zegt de Leidse chemicus Mario van der Stelt. Hij legt uit dat cannabis aangrijpt op een eiwit dat voorkomt in een groot deel van het brein. “Onder meer in gebieden die over pijn en eetlust gaan.” Wat verklaart waarom patiënten met pijn of weinig eetlust er baat bij lijken te hebben. Zorginstituut Nederland vindt het bewijs desondanks nog niet zwaar genoeg om het te vergoeden. “Wij noemen het geen wondermiddel, maar wel een wonderlijk middel”, zegt Beintema.

Eigenlijk doet hij zichzelf denken aan Jekyll and Hyde, de fictieve arts met twee kanten, een goede en een slechte. “Ik heb een ruig verleden, maar nu help ik terminaal zieken.”

Wat heet. Decennia werkte Beintema in de illegale hennepteelt. Meerdere kwekerijen had hij, op het laatst vooral in Friesland. “Ik woonde daarvoor in Amsterdam en keek op van alle ruimte en lege schuren in het noorden”.

Tot hij in 2012 overhoop lag met criminelen die hem kwamen beroven. “In Drachten braken ze in in een van de kwekerijen van een vriend die ik hielp met de teelt.”

Die inbraak mislukte. Een tijdje later kwamen ze ’s nachts terug toen Beintema met drie anderen stond te plukken. “Ze schrokken van ons, hadden niemand verwacht binnen, en schoten mijn maat in zijn buik. Van schrik sloegen ze na dat schot gelijk op de vlucht.” Om dit relaas te bevestigen wijst hij op de berichten die plaatselijke kranten er destijds over schreven.

De maat was na dit incident wel vol. Wiet moet legaal, besloot hij, en richtte stichting Suver Nuver op. Het doel daarvan: draagvlak creëren onder de bevolking voor medische wietolie. Olie omdat bijna niemand zich daar in Nederland nog mee bezighield, en omdat de medische kracht daarvan groter is dan bij het roken van cannabis.

Draagvlak

Hoe creëer je draagvlak? Beintema keek naar Amerika, naar Californië en Colorado waar medicinale wiet op donatiebasis wordt verstrekt. “Dat sloeg aan, mensen met pijn zagen dat ze er baat bij hadden. En als er draagvlak in de samenleving is, krijg je draagvlak onder politici.”

Nu, een paar jaar later, staan de Social Clubs van Suver Nuver dus door heel het land. In Eindhoven werkt Leni Suiker (55) als vrijwilliger, zelf belast met de ziekte van Crohn. Een auto-immuunziekte die haar tart sinds haar 22ste, gekenmerkt door chronische ontstekingen van de darm.

“Al snel na de diagnose kwam ik erachter dat een jointje op zijn tijd de pijn wat verminderde. Maar de dagenlange acute aanvallen die zich af en toe voordeden, gingen er niet door weg.”

Sinds ze tien jaar wietolie gebruikt, heeft ze geen enkele aanval meer gehad. Ze helpt de voornamelijk ouderen die op de open dag binnenlopen aan informatie, of stelt ze gerust. Veel van hen hebben nooit geblowd, sommigen zijn wat huiverig voor het stonede gevoel. Al is dat veel minder dan bij het roken van een joint, zeggen de vrijwilligers hier.

Beintema: “Ik denk dat mijn boodschap uiteindelijk wel overkomt. Je moet helemaal open en transparant zijn over je verleden, je plannen en de redenen daarachter. Mijn hoop is dat cannabis zijn imago kwijtraakt van louche en crimineel. Dit is geen coffeeshop. Wij helpen mensen. Met een natuurlijk product.”