Categorie: Ernstig ziek

Reddend kankermiddel niet vergoed, patiënten in paniek (Bron: Telegraaf.nl)

Een reactie plaatsen

Het kostbare middel nivolumab, waarop zij al hun hoop hebben gevestigd, is door zorgverzekeraars doorgestreept als mogelijk te vergoeden zorg. Patiënten en hun naasten zijn in paniek, melanoom-behandelaars verbijsterd.

Het besluit volgt na een negatief advies van een commissie van de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO). Die vindt dat er onvoldoende ervaring is met dit medicament: twee in plaats van vijf jaar. Nivolumab zou bij melanoom worden ingezet na operatieve verwijdering van de tumor. Het medicijn zou terugkeer van de ziekte met circa 20 procent kunnen verkleinen.

Patiënten zijn diep bedroefd. „Ik weet niet of ik er over een paar jaar nog wel ben. De kansen die ik kreeg om het melanoom op mijn linkerschouder te overleven, zijn mij plotseling uit handen geslagen”, zegt de 29-jarige Madelief.

Artsen verbijsterd

Chirurg-oncoloog dr. Walter van Akkooi van het kankercentrum Antoni van Leeuwenhoek (AVL) in Amsterdam noemt nivolumab ’heel effectief’. Hij moest 25 patiënten plots ’nee’ vertellen. „Eigenlijk een vreselijke boodschap, die niet alleen ik aan mijn patiënten heb moeten geven, maar al mijn collega’s in het hele land. Ze zijn hier, net als ik, verbijsterd over.” De afwijzende NVMO-commissie vindt dat artsen in hun spreekkamer ’wellicht tegenover hun patiënten enthousiasme hebben getoond dat zij niet hebben kunnen waarmaken’.

Meningokokkenbacterie

De dodelijke me­ningo­kok­­bac­te­rie is bezig aan een opmars. Dit moet u weten! (Bron: Trouw)

Een reactie plaatsen

Het aantal slachtoffers van meningokokken type W neemt alleen maar sneller toe.

Dit blijkt uit nieuwe cijfers van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM).

Is er reden tot paniek?

Niet volgens Hans van Vliet, programmamanager rijksvaccinatieprogramma van het RIVM. “Het is nog een relatief klein probleem”, zegt hij. “Maar er is wel reden tot zorg. Het aantal gevallen blijft toenemen. Daarnaast veroorzaakt type W ook nog eens ernstigere ziektes dan bijvoorbeeld meningokokken B die we meer in Nederland hebben.”

Het percentage patiënten dat overlijdt aan meningokokken B ligt tussen de 4 en 6. Bij type W ligt dat dit jaar op ruim 23 procent. In totaal zijn er de afgelopen drie jaar 35 personen overleden aan meningokokken W. dat is hoog voor een infectieziekte, vindt Van Vliet.

Hoe krijg je de ziekte en wat zijn de symptomen?

De besmetting verloopt via de lucht, bijvoorbeeld als iemand hoest of niest, of door mond-op-mondcontact. In het begin lijkt een besmetting sterk op een gewone griep of zware verkoudheid. Krijgt een patiënt last van nekstijfheid en hoge koorts en/of raakt hij of zij verward, dan kan dat op een meningokokken wijzen. Bij heel jonge kinderen is ‘luierpijn’ een alarmerend signaal. Kinderen beginnen dan hard te huilen als hun luier wordt verschoond. In het meest ernstige geval krijgt een patiënt paarse of rode puntjes op de huid, het symptoom van inwendige bloedingen die snel een dodelijke afloop kunnen hebben.

Peuters van 14 maanden en tieners tussen de 14 en 18 kunnen een vaccinatie halen. Lopen volwassenen geen risico?

Dat lopen ze wel. Iedereen kan de ziekte krijgen. Maar relatief zitten de meeste patiënten in de groep 15 tot en met 19-jarigen. Tussen januari 2015 en juli 2018 werden 25 jongeren ziek. Kinderen onder de 5 jaar zitten daar met 18 patiënten niet ver onder. Maar een piek is ook te zien bij de 55 tot 59-jarigen waar de afgelopen jaren 20 personen de ziekte kregen. Waarbij aangetekend dat er veel meer 55 tot 59-jarigen zijn dan tieners en kinderen onder de 5, dus relatief lopen ouderen minder risico.

Waarom ligt de nadruk op vaccineren van scholieren?

Dat heeft drie redenen. De eerste: de besmettingen komen nu eenmaal het meeste voor in deze groep. De tweede en belangrijkste reden: zij zijn de bron voor de verspreiding. “Wil de bacterie zich handhaven in een groep, dan moet hij overspringen naar iemand die er nog niet in aanraking mee is geweest”, zegt Van Vliet. “Als een groep dicht op elkaar zit en elkaar zoent, dan kan een bacterie zich veel beter in zo’n groep handhaven en dooft het niet vanzelf uit. Dat is precies het geval bij tieners. Als je jongeren vaccineert, dan raken ouderen die bacterie ook kwijt omdat de haard opdroogt. Dat is eerder ook gebeurd met meningokokken C toen we gingen vaccineren. We hopen nu op hetzelfde effect.”

Dat betekent volgens Van Vliet wel dat de ziekte nog een tijdje nieuwe slachtoffers kan maken voordat de bacterie weg is. “Je verwacht een snelle daling in de groep die wordt gevaccineerd, maar bij andere groepen kan het best een aantal jaar duren voordat het aantal besmettingen afneemt.”

Dan de derde reden: schaarste. Er is maar een beperkte hoeveelheid van het vaccin beschikbaar. Omdat er te weinig is voor de gehele bevolking, moet de overheid kiezen. Volwassenen inenten heeft wel nut, maar alleen om henzelf te beschermen. Omdat zij niet de haard zijn, heeft het geen invloed op de verspreiding van de bacterie.

Stel nu dat je je als volwassene toch wil vaccineren, kan dat dan?

Ja, dat kan wel, maar iedereen die geen oproep heeft gehad voor het vaccinatieprogramma, moet wel zelf betalen. Daarbij is het is volgens Van Vliet een beetje een loterij wie wel en geen prik krijgt. “We krijgen er veel vragen over”, zegt Van Vliet. “Je kunt naar de huisarts gaan of naar de GGD, maar het is niet zeker of er vaccin voorradig is. Als iedereen nu naar zijn huisarts gaat, is het vaccin er in een dag doorheen.”

Let wel: dan gaat het alleen over het vaccin dat op de vrije markt verkrijgbaar is. Apothekers en GGD'en kopen het in via de groothandel. De overheid koopt in via het rijksvaccinatieprogramma. Dat gaat in veel grotere hoeveelheden zodat er voldoende is voor de groep die een oproep krijgt.

Anne (28) was pas 16 toen ze hiv kreeg van haar eerste vriendje (Bron: AD)

Een reactie plaatsen

,,Ik weet nog dat de verpleegkundige met een paperclip zat te spelen. Hij vouwde hem uit, tot er een gek vormpje overbleef. Hij was net zo nerveus als ik. Tegenover hem zat de jongste patiënt die hij ooit heeft moeten vertellen dat ze hiv heeft.

Ik was 16 en superverliefd op een jongen die ik op een fancyfair had ontmoet. Er gebeurde al snel meer. Ik slikte de pil. Ik wist natuurlijk wel dat die niet helpt tegen soa’s, maar daar dacht ik niet bewust over na. Tot ik seksuele voorlichting op school kreeg. We kregen een kaartje van de GGD waar je je gratis en anoniem kon laten testen. ‘Laten we het maar doen’, zei ik tegen mijn vriend. ‘Het zal wel goed zitten.’

Maar het zat niet goed. Na twee weken hoorde hij dat hij hiv had. Hiv? We wisten amper wat het was. Ging hij nu dood? En ik? We waren bang. Van mij konden de artsen het nog niet met zekerheid zeggen, want de incubatietijd van het virus is drie maanden. Die onzekerheid kon ik niet aan. Ik moest het van mezelf aan mijn ouders vertellen, maar durfde het niet.

"Op school draaiden alle koppen om als ik door de aula liep."

De avond voor het gesprek heb ik een kladblaadje volgeschreven: dat ik zeker wist dat ik mijn vriend nooit meer zou zien. Ze zouden vast heel boos zijn. Huilend heb ik het verteld, in de woonkamer. Mijn ouders moesten ook huilen. Ze zijn nooit boos geweest. Elk testmoment gingen ze mee. Ze waren ook bij de definitieve uitslag. Ik nam verder alleen mijn beste vriendin in vertrouwen.

Heftig

Al snel wist mijn hele omgeving het. Kreeg ik via MSN een berichtje van een jongen van de lokale ijssalon: ‘wat heb ik gehoord, heb jij hiv?’. Op school draaiden alle koppen om als ik door de aula liep. Ik heb het mijn vriendin nooit vergeven dat zij de sensatie zocht terwijl ik steun nodig had.

Het eerste half jaar slikte ik hiv-remmers, elf pillen per dag. ’s Ochtends was ik misselijk, ’s avonds dizzy. Ik zat in mijn eindexamenjaar en kon me niet concentreren. Ook mijn lever reageerde heel heftig. Om die redenen besloot ik te stoppen met medicatie. Daarmee ben ik een uitzondering in Nederland, 83 procent van de hiv-patiënten is in behandeling.

Moodkiller

Mijn immuunsysteem is ongewoon sterk en het virus heel zwak. Ik ben net zo sterk als een gezond persoon en laat me elk half jaar controleren. Daar zit wel een risico aan verbonden: mijn virus is overdraagbaar aan anderen. Dus ook naar mijn kinderen (nu 6 en 8).

"Mijn zoon (3) wilde een kusje op mijn knie geven die ik net gestoten had. Mag niet, zei ik. Mama's bloed is ziek."

Toen mijn oudste zoon drie was heb ik uitgelegd dat ‘mama’s bloed ziek is’ en hij dat nooit mag aanraken. Hij wilde een kusje op mijn knie geven die ik net gestoten had. Ondanks zijn leeftijd begreep hij het gelijk.

Verder moet ik opletten bij seks. Altijd met een condoom, geen orale seks. Dat is een moodkiller, maar het idee dat ik een ander zou kunnen infecteren kan ik niet verdragen. De enige momenten dat ik nog medicatie heb geslikt is voor en tijdens mijn zwangerschappen. Op die momenten kon ik hiv niet overdragen. Voor de zekerheid kregen mijn kinderen zes weken na hun geboorte medicijnen die moesten voorkomen dat het virus, als het toch in hun lichaam was gekomen, zich zou nestelen. Daar had ik heel veel moeite mee. Die chemische rotzooi in hun lichaampjes. Ik wilde bewust ook jong kinderen, nu is mijn lichaam nog sterk.

Oordeel

Mijn kinderen praten over mijn ziekte alsof het heel normaal is. Zij hebben geen oordeel, in tegenstelling tot sommige volwassenen. Er zijn ook zoveel misvattingen: nee je krijgt geen aids als je na mij op de toiletbril zit, evenmin van zoenen.

Toen mijn eerste relatie over ging, werd ik na een tijd verliefd. Toen die jongen aan zijn ouders vertelde dat ik hiv heb, verboden ze contact met mij. Zijn broer zei ‘iemand met hiv heeft geen recht op leven’. Dat deed pijn.

Uiteindelijk kreeg ik een relatie met iemand met wie ik al langer bevriend was. Hij wist al: als ik voor Anne kies, kies ik voor het hele pakket. Hij werd de vader van mijn kinderen. Met mijn eerste vriendje heb ik nog altijd contact. Die band blijft. Misschien is hij wel de enige die écht begrijpt hoe ik me soms voel.’’

Chris Lensen (28) uit Venlo

,,Een moeder van een vriend gooide het kopje koffie weg nadat ik eruit dronk. Zo de prullenbak in. ‘Gewoon voor de zekerheid’ zei ze. De keer erna kreeg ik een plastic wegwerpbekertje.

Ik kan er nooit boos om worden. Ik snap wel dat mensen het eng vinden. Het is onwetendheid. Soms zelfs onder zorgpersoneel. Mijn baas in de thuiszorg ontsloeg me. Tijdens bloedprikken deed een medewerkster twee handschoenen over elkaar heen. Ik zei: heeft u nooit geleerd dat twee condooms over elkaar altijd scheuren?

"Hij was mijn derde bedpartner. Ik had er niet op los geleefd."

Sinds ik hiv-remmers slik is het virus in mijn bloed onmeetbaar. Ik kan het dus niet overdragen. Je buurvrouw is bij wijze van spreken nog een groter risico, want er zijn 2600 mensen in ons land die niet weten dat ze hiv hebben.

Toen ik de uitslag kreeg van de dokter was ik in shock. Bij binnenkomst zag ik de tissues op haar bureau al staan. Ik kon bijna niet op mijn benen staan, was 17 kilo afgevallen – kijk nou naar me, ik ben al geen dikke jongen - en mijn lymfeklieren in mijn hals waren opgezwollen. Ik had mijn 22ste verjaardag niet eens kunnen vieren, zo ziek was ik. Ik dacht aan kanker, niet aan aids. Dat kwam toch alleen in Afrika voor?"

"Alsof ik een tweede keer uit de kast kwam. Ze vonden me helemaal niet vies of raar."

Mijn vriend en ik waren monogaam. Hij was mijn derde bedpartner. Ik had er niet op los geleefd. De dokter zei nog: ga niet googlen. Dat deed ik toch. Ik zag magere mensen met ingevallen wangen, huidkanker, echt verschrikkelijk. Ik dacht dat mijn leven ophield. Mijn moeder ook. Die moest keihard huilen.

Vier jaar lang heb ik elke dag suf geblowd om maar niks te voelen. Ik was boos op mezelf. Aan seks deed ik niet meer, zelfs geen zelfbevrediging. Tot mijn moeder me naar een afkickkliniek stuurde. Tijdens een praatsessie reageerden anderen zo goed op mijn verhaal. Alsof ik een tweede keer uit de kast kwam. Ze vonden me helemaal niet vies of raar.

Inmiddels ben ik heel open. Ik vertel mijn verhaal aan iedereen, zet het op facebook, geef voorlichting op scholen, ben model geweest voor Stop Aids Now, en zet het in mijn profiel van Grinder (datingapp voor homo’s). Ik verwijt mezelf ook niks meer. Ik ben geliefd onder mensen om wie ik ben, niet om wat ik heb.’’

35 miljoen doden
Na 26 jaar is de grootste aidsconferentie van de wereld weer in Nederland. Komende week komen twintigduizend artsen, onderzoekers en activisten uit 150 landen naar de Rai in Amsterdam. Ook beroemdheden als prins Harry en sir Elton John zijn aanwezig. Wereldwijd zijn sinds het uitbreken van de aidsepidemie 35 miljoen aidsdoden. Dagelijks komen hier 2700 sterfgevallen bij. In Nederland lopen jaarlijks 800 mensen hiv op, vooral mannen die seks hebben met mannen.

Tongzoenen
Hiv is een virus dat het afweersysteem aantast. Je kunt het oplopen door onbeschermde seks, bloedcontact, borstvoeding of een vuile injectienaald. Als hiv onbehandeld blijft, kan het zich ontwikkelen tot aids, waaraan je kunt overlijden. Met de juiste medicatie is het virus onmeetbaar in het bloed en daarmee niet overdraagbaar. Grootste misverstand: je kunt hiv niet oplopen via tongzoenen, hoesten, de wc-bril, een koffiekopje of zwemwater.

Hoopvol met HIV

Minister kondigt proef met preventief hiv-medicijn aan die 250 infecties per jaar kan voorkomen (Bron: De Volkskrant)

Een reactie plaatsen

De verwachting is dat in die periode 1.250 hiv-infecties worden voorkomen.

Dit heeft minister Bruno Bruins (VVD) voor Medische Zorg de Tweede Kamer laten weten. In Nederland zijn er zo’n 20 duizend mensen besmet met hiv. Geschat wordt dat er 2.600 mensen rondlopen met een infectie zonder dat zij dit weten.

Nu komen er jaarlijks gemiddeld 800 hiv-infecties bij, vooral onder homoseksuele mannen. De verwachting is dat dat aantal door de proef met 250 per jaar kan worden teruggedrongen. Het experiment kost 22 miljoen euro, waarmee naar verwachting 33 miljoen wordt bespaard aan hiv-medicatie.

De behandeling van een hiv-infectie, die zonder behandeling kan uitmonden in aids, kost per patiënt jaarlijks 11 duizend euro. Het preventieve medicijn kost per maand 48 euro. Van de deelnemers aan de proef wordt een eigen bijdrage gevraagd van 12 euro per maand, plus medewerking aan verslaglegging over het experiment, voor bevindingen over de aanpak van seksueel overdraagbare aandoeningen (soa’s) en over zaken als therapietrouw.

Risicogroep

De proef richt zich op de ‘hoogrisicogroep’ bij uitstek voor hiv-besmetting, homoseksuele mannen. ‘Andere hoogrisicogroepen, zoals (heteroseksuele) mensen met een migratieachtergrond uit hiv-endemische landen, komen op individuele basis in aanmerking. Dit is ter beoordeling van de arts’, schrijft Bruins.

De Gezondheidsraad, die Bruins adviseert, heeft dit voorjaar het preventieve medicijn aangeraden. Tot nu toe werd condoomgebruik geadviseerd als hiv-preventie en werd testen gestimuleerd om nieuwe besmetting op te sporen. Hiervan verwacht de Gezondheidsraad geen verdere daling van hiv-besmettingen.

Het gaat om een pil, PrEP, met antivirale middelen die bewezen effectief zijn in het voorkomen van een hiv-infectie, als de medicatie trouw wordt ingenomen. In andere landen, waaronder Australië, België, Noorwegen, Frankrijk en Schotland, wordt PrEP al verstrekt als hiv-preventie. ‘Doordat PrEP ook verdere verspreiding van hiv naar derden voorkomt, dient het een algemeen volksgezondheidsbelang’, stelt Bruins. ‘Met PrEP worden de veel hogere kosten van het levenslang behandelen van hiv-patiënten voorkomen.’

RIVM vreest tachtig doden per jaar door ‘dramatische’ daling prik tegen kanker (Bron: AD)

Een reactie plaatsen

Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu noemt die ontwikkeling ‘dramatisch’. Het RIVM stelt dat er jaarlijks bijna tachtig doden kunnen vallen doordat zoveel mensen zich niet laten inenten.

Van de Nederlanders die in 2017 een uitnodiging kregen voor een inenting tegen baarmoederhalskanker, kwam meer dan de helft niet opdagen. Slechts 45,5 procent kreeg afgelopen jaar de inenting tegen HPV, het virus dat baarmoederhalskanker veroorzaakt. Dat blijkt uit nieuwe cijfers over de deelname aan het Rijksvaccinatieprogramma in 2017.

Vergeleken met 2016 gaat dat om een daling van 8 procent. In twee jaar tijd is de deelname met 15 procent afgenomen. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu maakt zich ernstig zorgen om die aanzienlijke daling die door heel Nederland plaatsvindt. Het hoofd van het Rijksvaccinatieprogramma, Hans van Vliet, noemt in een interview met deze krant de deelname ‘schrikbarend laag’. De eerste signalen over 2018 zijn dat de daling verder doorzet.

Het is dramatisch dat door allerlei verkeerde ideeën ziekten blijven bestaan die heel goed te voorkomen zijn

Volgens de inentingenexpert is het hoog tijd dat Nederlanders ervan doordrongen raken hoe ernstig baarmoederhalskanker is en dat het vaccin daartegen kan helpen. ,,Het is dramatisch dat door allerlei verkeerde ideeën ziekten blijven bestaan die heel goed te voorkomen zijn’’, benadrukt Van Vliet. ,,Kanker is een verschrikkelijke ziekte. Daar hebben we een goed werkend vaccin tegen, wat je gratis aanbiedt, en tóch gebruiken mensen het niet.’’

Belangrijkste reden voor vrouwen om zich niet tegen baarmoederhalskanker te laten vaccineren of daarover te twijfelen, blijken zorgen over mogelijke bijwerkingen van het HPV-vaccin, zoals chronische vermoeidheid. Maar deze zorgen worden niet gestaafd door onderzoek. Uit vele tienduizenden gegevens die zijn verzameld sinds het vaccin verkrijgbaar is, blijkt dat het middel veilig is.

Vermijdbaar

De uiteindelijke gevolgen van het overslaan van de inenting die in Nederland wordt aangeboden aan 14-jarige meisjes zijn volgens het RIVM groot. Jaarlijks overlijden ongeveer tweehonderd Nederlanders aan baarmoederhalskanker. ,,Daarvan zijn er 140 per jaar te vermijden met vaccins’’, verklaart de inentingenexpert van het RIVM. ,,Als 55 procent zich niet laat inenten, gaat het dus om tientallen overlijdensgevallen door baarmoederhalskanker die voorkomen kunnen worden. Inenten kan 77 doden per jaar schelen.’’ Ook zeldzamere kankers zoals peniskanker, vaginakanker, anuskanker en keelkanker kunnen met het HPV-vaccin worden tegengegaan.

Door de forse daling in twee jaar tijd, duikelt Nederland omlaag op internationale ranglijsten. Engeland en Vlaanderen doen het bijvoorbeeld veel beter.