Honderden mensen niet geïnformeerd over uitslag onderzoek darmkanker (Bron: nu.nl)

Geplaatst op
Darmkankeronderzoek

Van de 1,3 miljoen mensen tussen de 55 en 75 jaar die in 2014 en 2015 werden aangeschreven voor het onderzoek naar darmkanker, hoorden 604 deelnemers niets over de uitslag omdat ze hun test te laat hadden ingestuurd. Bij 35 van hen was sprake van een “ongunstige” uitslag.

De 604 deelnemers aan het onderzoek voor darmkanker vergaten in eerste instantie hun test in te sturen. Pas toen de tweede ronde van het onderzoek in 2016 en 2017 was begonnen, stuurden ze alsnog de test met een monster van hun ontlasting op.

“De houdbaarheid van deze test was echter in de meeste gevallen verlopen, waardoor de uitslag van de test onbetrouwbaar is”, schrijft staatssecretaris Paul Blokhuis (Volksgezondheid) dinsdag aan de Tweede Kamer.

In het systeem van het bevolkingsonderzoek wordt een ronde van deelnemers na twee jaar afgesloten. Blokhuis meldt dat de ingestuurde oude buisjes wel zijn geanalyseerd, maar vanwege de ‘afgesloten ronde’ is de uitslag niet naar de die deelnemers is verzonden.

Bloed

De staatssecretaris betreurt dat de groep geen terugkoppeling heeft gehad. De 604 personen zijn inmiddels schriftelijk geïnformeerd. De ongunstige uitslag die 35 personen hebben gekregen, houdt in dat bij hen bloed in de ontlasting is gevonden. Er is vervolgonderzoek nodig om de exacte oorzaak daarvan vast te stellen.

Om een dergelijk probleem in de toekomst te voorkomen, is het IT-systeem aangepast. Voortaan krijgen mensen altijd een uitslag wanneer zij een test opsturen. Zo moeten mensen die hun test te laat opsturen, ook bericht krijgen.

Een commissie onder leiding van een voorzitter van buiten gaat onderzoek doen naar de fouten.

Nieuw borstkankermedicijn vergoed uit basispakket (Bron: Nu.nl)

Geplaatst op
Borstkankeronderzoek

Ribociclib wordt gebruikt bij een groep patiënten met uitgezaaide borstkanker. In combinatie met hormoontherapie remt het geneesmiddel de groei van kankercellen. Patiënten leven daardoor langer en met minder klachten.

Het nieuwe medicijn lijkt erg op palbociclib, dat in augustus tot het basispakket werd toegelaten. Een derde soortgelijk middel komt eraan. De beschikbaarheid van alternatieven maakte het voor Bruins mogelijk makkelijker om een lagere prijs te vragen.

Als de fabrikant het volle tarief in rekening zou brengen, zou dat 66 miljoen euro per jaar kunnen kosten, berekende de toezichthouder, het Zorginstituut. Hoe hoog de rekening nu is, is geheim.

Doorbraak in behandeling melanoom (Bron: RTLNieuws)

Geplaatst op
Pink Ribbon

Artsen van het Amsterdamse kankerinstituut Antoni van Leeuwenhoek (AVL) deden er een jaar lang onderzoek naar.

Bij 75 procent van de patiënten die behandeld werden met het immuunmiddel pembrolizumab kwam de ziekte na een jaar niet terug. Bij degenen die een placebo ontvingen, was dat 61 procent. Het risico op terugkeer van de kanker onder de mensen die het middel kregen, was 43 procent kleiner.

Duizend patiënten

Volgens chirurg-oncoloog Alexander van Akkooi van het AVL deden wereldwijd meer dan duizend patiënten mee aan het onderzoek. “Het medicijn zorgt ervoor dat het lichaam zijn eigen cellen activeert die kankercellen aanvallen. De deelnemers lagen elke drie weken aan een infuus.” Toch kwam de ziekte bij een aanzienlijk deel van de patiënten binnen een jaar terug. Van Akkooi spreekt over een ‘preventief, aanvullend’ middel.

De prijs van het medicijn maakt een grootschalige invoering van de behandeling moeilijk. Het zou gaan om een bedrag tussen de 100.000 en 150.000 euro per patiënt per jaar. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gaat onderzoeken of het middel vergoed kan worden.

Knobbel in je nek

Een melanoom is een van de meest agressieve vormen van kanker. In 2017 werd de ziekte bij rond de 6700 mensen ontdekt. Ongeveer 800 mensen overleden aan een melanoom.

Artsen constateerden de ziekte bij Thomas van der Ploeg in 2005. “Ik zat op een terras toen mijn vriendin een knobbel in mijn nek zag. Het bleek een melanoom te zijn. De kanker was uitgezaaid naar mijn lymfeklier. Mijn leven stond ineens stil.”

Thomas onderging toen naar eigen zeggen ‘een rollercoaster van scans en operaties’. “Het kwartje viel de goede kant op nadat ik drie jaar geleden met een studie meedeed waarin pembrolizumab werd getest. Nu gaat het heel goed met me. Ik voel me sterk, heb een gezin en we verwachten nu ook een tweede kind. Dankzij wat ik heb meegemaakt, leef ik bewuster dan voor de diagnose.”

‘Zeldzame kanker bij 1 op de 5 kankerpatiënten’ (Bron: Blik op Nieuws)

Geplaatst op
Pink Ribbon

Knelpunten in kaart gebracht

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben voor het eerst de knelpunten rond deze zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. In het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ staan tien essentiële aanbevelingen om de vaak slechte prognose van deze groep patiënten te verbeteren.

Bepaald niet zeldzaam

De situatie rond zeldzame vormen van kanker is nijpend. Hoewel het per ziektebeeld meestal om relatief kleine aantallen patiënten gaat, levert dat bij elkaar toch een grote groep mensen op die elk jaar opnieuw worden geconfronteerd met een zeldzame (vaak onbekende) vorm van kanker. In totaal gaat het om circa 20.000 nieuwe gevallen per jaar. Samen vormden ze ongeveer 20% van de totale kankerincidentie die in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) wordt verzameld.

Veel lagere overlevingskans

Uit deze registratie blijkt verder dat de overleving van patiënten met een zeldzame kanker doorgaans veel lager is dan van patiënten met andere vormen van kanker. Dit verschil wordt steeds groter, onder andere doordat zeldzame kanker in veel gevallen niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd.

Ontbreken specifieke onderzoek

Het behandelperspectief en de overlevingskansen van deze patiënten worden daardoor veel kleiner. Daarnaast ontbreekt specifiek onderzoek naar zeldzame vormen van kanker. Dat heeft als gevolg dat er nauwelijks effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen voor deze patiënten beschikbaar komen.

Nationaal plan verbetering onderzoek en zorg

De auteurs van ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ pleiten daarom, samen met medici, beleidsadviseurs en onderzoekers, voor een nationaal plan ter verbetering van onderzoek en zorg voor patiënten met zeldzame kanker. Dit plan moet leiden tot duurzaam beleid om de zorg (coördinatie), kennisoverdracht en wetenschappelijk onderzoek te concentreren in erkende expertisecentra en bijbehorende kennisnetwerken.

Initiatief

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en patiëntenorganisaties (VSOP), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) namen samen het initiatief voor het opstellen van het rapport. Prof. dr. Carla van Herpen van het Radboud umc in Nijmegen is de eerste hoogleraar zeldzame kanker in Nederland. Zij is één van de vooraanstaande medici die actief bijdroegen aan de inventarisatie en aanbevelingen in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’.

Nationale conferentie zeldzame aandoeningen

Het eerste exemplaar van ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker ’ wordt 28 februari 2018 tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen in Nieuwegein aangeboden aan Secretaris-Generaal Erik Gerritsen van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. VSOP brengt tijdens deze jaarlijkse conferentie patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars, onderzoekers en vertegenwoordigers van overheid en (bio)farmaceutische bedrijven bijeen om knelpunten rond zeldzame ziekten te bespreken.

Verwenmoment voor vrouwen met kanker (Bron: SA!)

Geplaatst op
Laat je maar eens verwennen!

Schoonheidssalon Bij Anneke in Oldeberkoop werkt belangeloos mee aan de landelijke actie ‘Geef een glimlach cadeau’ van de stichting Look Good Feel Good, die gratis verwenmomenten organiseert voor vrouwen met kanker. “Goede verzorging van jezelf maakt dat je je beter voelt. Dit geldt zeker ook als je ziek bent”, vertelt Anneke Fokkema.

Landelijk doen ruim 300 schoonheidsspecialisten mee aan de actie die de hele maand februari duurt en start op 4 februari (Wereldkankerdag). “Uiterlijke verzorging bij kanker is veel belangrijker dan de meeste mensen denken. Het verwenmoment is echt een eigen moment voor de vrouwen. Het geeft hen een boost in het zelfvertrouwen en dat gun ik iedereen. Soms zijn een paar tips al genoeg om ze weer te laten stralen.” Schoonheidssalon Bij Anneke geeft vijf vrouwen met kanker een gratis verwenmoment. Aanmelden kan via geefeenglimlachcadeau.nl.