Anne (28) was pas 16 toen ze hiv kreeg van haar eerste vriendje (Bron: AD)

Geplaatst op

,,Ik weet nog dat de verpleegkundige met een paperclip zat te spelen. Hij vouwde hem uit, tot er een gek vormpje overbleef. Hij was net zo nerveus als ik. Tegenover hem zat de jongste patiënt die hij ooit heeft moeten vertellen dat ze hiv heeft.

Ik was 16 en superverliefd op een jongen die ik op een fancyfair had ontmoet. Er gebeurde al snel meer. Ik slikte de pil. Ik wist natuurlijk wel dat die niet helpt tegen soa’s, maar daar dacht ik niet bewust over na. Tot ik seksuele voorlichting op school kreeg. We kregen een kaartje van de GGD waar je je gratis en anoniem kon laten testen. ‘Laten we het maar doen’, zei ik tegen mijn vriend. ‘Het zal wel goed zitten.’

Maar het zat niet goed. Na twee weken hoorde hij dat hij hiv had. Hiv? We wisten amper wat het was. Ging hij nu dood? En ik? We waren bang. Van mij konden de artsen het nog niet met zekerheid zeggen, want de incubatietijd van het virus is drie maanden. Die onzekerheid kon ik niet aan. Ik moest het van mezelf aan mijn ouders vertellen, maar durfde het niet.

“Op school draaiden alle koppen om als ik door de aula liep.”

De avond voor het gesprek heb ik een kladblaadje volgeschreven: dat ik zeker wist dat ik mijn vriend nooit meer zou zien. Ze zouden vast heel boos zijn. Huilend heb ik het verteld, in de woonkamer. Mijn ouders moesten ook huilen. Ze zijn nooit boos geweest. Elk testmoment gingen ze mee. Ze waren ook bij de definitieve uitslag. Ik nam verder alleen mijn beste vriendin in vertrouwen.

Heftig

Al snel wist mijn hele omgeving het. Kreeg ik via MSN een berichtje van een jongen van de lokale ijssalon: ‘wat heb ik gehoord, heb jij hiv?’. Op school draaiden alle koppen om als ik door de aula liep. Ik heb het mijn vriendin nooit vergeven dat zij de sensatie zocht terwijl ik steun nodig had.

Het eerste half jaar slikte ik hiv-remmers, elf pillen per dag. ’s Ochtends was ik misselijk, ’s avonds dizzy. Ik zat in mijn eindexamenjaar en kon me niet concentreren. Ook mijn lever reageerde heel heftig. Om die redenen besloot ik te stoppen met medicatie. Daarmee ben ik een uitzondering in Nederland, 83 procent van de hiv-patiënten is in behandeling.

Moodkiller

Mijn immuunsysteem is ongewoon sterk en het virus heel zwak. Ik ben net zo sterk als een gezond persoon en laat me elk half jaar controleren. Daar zit wel een risico aan verbonden: mijn virus is overdraagbaar aan anderen. Dus ook naar mijn kinderen (nu 6 en 8).

“Mijn zoon (3) wilde een kusje op mijn knie geven die ik net gestoten had. Mag niet, zei ik. Mama’s bloed is ziek.”

Toen mijn oudste zoon drie was heb ik uitgelegd dat ‘mama’s bloed ziek is’ en hij dat nooit mag aanraken. Hij wilde een kusje op mijn knie geven die ik net gestoten had. Ondanks zijn leeftijd begreep hij het gelijk.

Verder moet ik opletten bij seks. Altijd met een condoom, geen orale seks. Dat is een moodkiller, maar het idee dat ik een ander zou kunnen infecteren kan ik niet verdragen. De enige momenten dat ik nog medicatie heb geslikt is voor en tijdens mijn zwangerschappen. Op die momenten kon ik hiv niet overdragen. Voor de zekerheid kregen mijn kinderen zes weken na hun geboorte medicijnen die moesten voorkomen dat het virus, als het toch in hun lichaam was gekomen, zich zou nestelen. Daar had ik heel veel moeite mee. Die chemische rotzooi in hun lichaampjes. Ik wilde bewust ook jong kinderen, nu is mijn lichaam nog sterk.

Oordeel

Mijn kinderen praten over mijn ziekte alsof het heel normaal is. Zij hebben geen oordeel, in tegenstelling tot sommige volwassenen. Er zijn ook zoveel misvattingen: nee je krijgt geen aids als je na mij op de toiletbril zit, evenmin van zoenen.

Toen mijn eerste relatie over ging, werd ik na een tijd verliefd. Toen die jongen aan zijn ouders vertelde dat ik hiv heb, verboden ze contact met mij. Zijn broer zei ‘iemand met hiv heeft geen recht op leven’. Dat deed pijn.

Uiteindelijk kreeg ik een relatie met iemand met wie ik al langer bevriend was. Hij wist al: als ik voor Anne kies, kies ik voor het hele pakket. Hij werd de vader van mijn kinderen. Met mijn eerste vriendje heb ik nog altijd contact. Die band blijft. Misschien is hij wel de enige die écht begrijpt hoe ik me soms voel.’’

Chris Lensen (28) uit Venlo

,,Een moeder van een vriend gooide het kopje koffie weg nadat ik eruit dronk. Zo de prullenbak in. ‘Gewoon voor de zekerheid’ zei ze. De keer erna kreeg ik een plastic wegwerpbekertje.

Ik kan er nooit boos om worden. Ik snap wel dat mensen het eng vinden. Het is onwetendheid. Soms zelfs onder zorgpersoneel. Mijn baas in de thuiszorg ontsloeg me. Tijdens bloedprikken deed een medewerkster twee handschoenen over elkaar heen. Ik zei: heeft u nooit geleerd dat twee condooms over elkaar altijd scheuren?

“Hij was mijn derde bedpartner. Ik had er niet op los geleefd.”

Sinds ik hiv-remmers slik is het virus in mijn bloed onmeetbaar. Ik kan het dus niet overdragen. Je buurvrouw is bij wijze van spreken nog een groter risico, want er zijn 2600 mensen in ons land die niet weten dat ze hiv hebben.

Toen ik de uitslag kreeg van de dokter was ik in shock. Bij binnenkomst zag ik de tissues op haar bureau al staan. Ik kon bijna niet op mijn benen staan, was 17 kilo afgevallen – kijk nou naar me, ik ben al geen dikke jongen – en mijn lymfeklieren in mijn hals waren opgezwollen. Ik had mijn 22ste verjaardag niet eens kunnen vieren, zo ziek was ik. Ik dacht aan kanker, niet aan aids. Dat kwam toch alleen in Afrika voor?”

“Alsof ik een tweede keer uit de kast kwam. Ze vonden me helemaal niet vies of raar.”

Mijn vriend en ik waren monogaam. Hij was mijn derde bedpartner. Ik had er niet op los geleefd. De dokter zei nog: ga niet googlen. Dat deed ik toch. Ik zag magere mensen met ingevallen wangen, huidkanker, echt verschrikkelijk. Ik dacht dat mijn leven ophield. Mijn moeder ook. Die moest keihard huilen.

Vier jaar lang heb ik elke dag suf geblowd om maar niks te voelen. Ik was boos op mezelf. Aan seks deed ik niet meer, zelfs geen zelfbevrediging. Tot mijn moeder me naar een afkickkliniek stuurde. Tijdens een praatsessie reageerden anderen zo goed op mijn verhaal. Alsof ik een tweede keer uit de kast kwam. Ze vonden me helemaal niet vies of raar.

Inmiddels ben ik heel open. Ik vertel mijn verhaal aan iedereen, zet het op facebook, geef voorlichting op scholen, ben model geweest voor Stop Aids Now, en zet het in mijn profiel van Grinder (datingapp voor homo’s). Ik verwijt mezelf ook niks meer. Ik ben geliefd onder mensen om wie ik ben, niet om wat ik heb.’’

35 miljoen doden
Na 26 jaar is de grootste aidsconferentie van de wereld weer in Nederland. Komende week komen twintigduizend artsen, onderzoekers en activisten uit 150 landen naar de Rai in Amsterdam. Ook beroemdheden als prins Harry en sir Elton John zijn aanwezig. Wereldwijd zijn sinds het uitbreken van de aidsepidemie 35 miljoen aidsdoden. Dagelijks komen hier 2700 sterfgevallen bij. In Nederland lopen jaarlijks 800 mensen hiv op, vooral mannen die seks hebben met mannen.

Tongzoenen
Hiv is een virus dat het afweersysteem aantast. Je kunt het oplopen door onbeschermde seks, bloedcontact, borstvoeding of een vuile injectienaald. Als hiv onbehandeld blijft, kan het zich ontwikkelen tot aids, waaraan je kunt overlijden. Met de juiste medicatie is het virus onmeetbaar in het bloed en daarmee niet overdraagbaar. Grootste misverstand: je kunt hiv niet oplopen via tongzoenen, hoesten, de wc-bril, een koffiekopje of zwemwater.

Minister kondigt proef met preventief hiv-medicijn aan die 250 infecties per jaar kan voorkomen (Bron: De Volkskrant)

Geplaatst op

De verwachting is dat in die periode 1.250 hiv-infecties worden voorkomen.

Dit heeft minister Bruno Bruins (VVD) voor Medische Zorg de Tweede Kamer laten weten. In Nederland zijn er zo’n 20 duizend mensen besmet met hiv. Geschat wordt dat er 2.600 mensen rondlopen met een infectie zonder dat zij dit weten.

Nu komen er jaarlijks gemiddeld 800 hiv-infecties bij, vooral onder homoseksuele mannen. De verwachting is dat dat aantal door de proef met 250 per jaar kan worden teruggedrongen. Het experiment kost 22 miljoen euro, waarmee naar verwachting 33 miljoen wordt bespaard aan hiv-medicatie.

De behandeling van een hiv-infectie, die zonder behandeling kan uitmonden in aids, kost per patiënt jaarlijks 11 duizend euro. Het preventieve medicijn kost per maand 48 euro. Van de deelnemers aan de proef wordt een eigen bijdrage gevraagd van 12 euro per maand, plus medewerking aan verslaglegging over het experiment, voor bevindingen over de aanpak van seksueel overdraagbare aandoeningen (soa’s) en over zaken als therapietrouw.

Risicogroep

De proef richt zich op de ‘hoogrisicogroep’ bij uitstek voor hiv-besmetting, homoseksuele mannen. ‘Andere hoogrisicogroepen, zoals (heteroseksuele) mensen met een migratieachtergrond uit hiv-endemische landen, komen op individuele basis in aanmerking. Dit is ter beoordeling van de arts’, schrijft Bruins.

De Gezondheidsraad, die Bruins adviseert, heeft dit voorjaar het preventieve medicijn aangeraden. Tot nu toe werd condoomgebruik geadviseerd als hiv-preventie en werd testen gestimuleerd om nieuwe besmetting op te sporen. Hiervan verwacht de Gezondheidsraad geen verdere daling van hiv-besmettingen.

Het gaat om een pil, PrEP, met antivirale middelen die bewezen effectief zijn in het voorkomen van een hiv-infectie, als de medicatie trouw wordt ingenomen. In andere landen, waaronder Australië, België, Noorwegen, Frankrijk en Schotland, wordt PrEP al verstrekt als hiv-preventie. ‘Doordat PrEP ook verdere verspreiding van hiv naar derden voorkomt, dient het een algemeen volksgezondheidsbelang’, stelt Bruins. ‘Met PrEP worden de veel hogere kosten van het levenslang behandelen van hiv-patiënten voorkomen.’

RIVM vreest tachtig doden per jaar door ‘dramatische’ daling prik tegen kanker (Bron: AD)

Geplaatst op

Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu noemt die ontwikkeling ‘dramatisch’. Het RIVM stelt dat er jaarlijks bijna tachtig doden kunnen vallen doordat zoveel mensen zich niet laten inenten.

Van de Nederlanders die in 2017 een uitnodiging kregen voor een inenting tegen baarmoederhalskanker, kwam meer dan de helft niet opdagen. Slechts 45,5 procent kreeg afgelopen jaar de inenting tegen HPV, het virus dat baarmoederhalskanker veroorzaakt. Dat blijkt uit nieuwe cijfers over de deelname aan het Rijksvaccinatieprogramma in 2017.

Vergeleken met 2016 gaat dat om een daling van 8 procent. In twee jaar tijd is de deelname met 15 procent afgenomen. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu maakt zich ernstig zorgen om die aanzienlijke daling die door heel Nederland plaatsvindt. Het hoofd van het Rijksvaccinatieprogramma, Hans van Vliet, noemt in een interview met deze krant de deelname ‘schrikbarend laag’. De eerste signalen over 2018 zijn dat de daling verder doorzet.

Het is dramatisch dat door allerlei verkeerde ideeën ziekten blijven bestaan die heel goed te voorkomen zijn

Volgens de inentingenexpert is het hoog tijd dat Nederlanders ervan doordrongen raken hoe ernstig baarmoederhalskanker is en dat het vaccin daartegen kan helpen. ,,Het is dramatisch dat door allerlei verkeerde ideeën ziekten blijven bestaan die heel goed te voorkomen zijn’’, benadrukt Van Vliet. ,,Kanker is een verschrikkelijke ziekte. Daar hebben we een goed werkend vaccin tegen, wat je gratis aanbiedt, en tóch gebruiken mensen het niet.’’

Belangrijkste reden voor vrouwen om zich niet tegen baarmoederhalskanker te laten vaccineren of daarover te twijfelen, blijken zorgen over mogelijke bijwerkingen van het HPV-vaccin, zoals chronische vermoeidheid. Maar deze zorgen worden niet gestaafd door onderzoek. Uit vele tienduizenden gegevens die zijn verzameld sinds het vaccin verkrijgbaar is, blijkt dat het middel veilig is.

Vermijdbaar

De uiteindelijke gevolgen van het overslaan van de inenting die in Nederland wordt aangeboden aan 14-jarige meisjes zijn volgens het RIVM groot. Jaarlijks overlijden ongeveer tweehonderd Nederlanders aan baarmoederhalskanker. ,,Daarvan zijn er 140 per jaar te vermijden met vaccins’’, verklaart de inentingenexpert van het RIVM. ,,Als 55 procent zich niet laat inenten, gaat het dus om tientallen overlijdensgevallen door baarmoederhalskanker die voorkomen kunnen worden. Inenten kan 77 doden per jaar schelen.’’ Ook zeldzamere kankers zoals peniskanker, vaginakanker, anuskanker en keelkanker kunnen met het HPV-vaccin worden tegengegaan.

Door de forse daling in twee jaar tijd, duikelt Nederland omlaag op internationale ranglijsten. Engeland en Vlaanderen doen het bijvoorbeeld veel beter.

Mediwiet-advies huisartsenbranche ‘niet gerechtvaardigd door de feiten’ (Bron: NOS)

Geplaatst op
Wiet haalt de scherpe kantjes ervan af

Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) vindt dat huisartsen “heel terughoudend” moeten zijn als het gaat om mediwiet. Een behandeling met cannabis is wat het NHG betreft de allerlaatste keus. De hoofdreden: er is onvoldoende bewijs voor pijnreductie of verbetering van de kwaliteit van leven.

Het NHG heeft wat apotheker Paul Lebbink betreft wel een punt. Hij maakt in zijn apotheek zelf olie uit cannabis en spreekt namens branchevereniging de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP). “Er zijn veel aanwijzingen voor de medicinale werking van cannabis, toch moet wetenschappelijk gezien nog wel het een en ander gebeuren.”

‘Veel positiever’

Lebbink vindt het belangrijk om te benadrukken dat er nog niet voldoende wetenschappelijke onderbouwing is. Maar de vooruitzichten zijn volgens hem veelbelovend. “Er is wel degelijk onderzoek gedaan naar de pijnstillende werking van cannabis en die resultaten zijn veel positiever dan het NHG nu schetst.”

Als ik het niet gebruik, heb ik 24 uur per dag pijn.

Cbd-oliegebruiker Jeroen

Dat zegt ook Jeroen, die lijdt aan de ziekte van Crohn en daarvoor wietolie gebruikt. Een keer per maand gaat Jeroen, die niet met achternaam genoemd wil worden, met zijn doktersrecept naar de apotheker om een flesje te kopen. “Als ik het niet gebruik heb ik 24 uur per dag pijn”, zegt hij aan de telefoon.

Niets anders helpt tegen de pijn, zegt Jeroen. “Zelfs morfinepillen en andere opiaten niet.” Hij kreeg daarom in het ziekenhuis de thc-olie aangeraden door een pijnspecialist. Jeroen betaalt maandelijks 50 euro voor een flesje. Dat krijgt hij niet vergoed van zijn zorgverzekeraar; medicinale cannabis is geen geregistreerd geneesmiddel.

Grootste exporteur

Desondanks is Nederland de grootste exporteur van medicinale wiet, legt Lebbink uit. “We exporteren vooral naar Duitsland, Frankrijk en België. In Duitsland wordt de mediwiet zelfs vergoed door zorgverzekeraars.” In ons land is dat sinds 2017 niet meer het geval. Lebbink heeft het idee dat Nederland “op de weg terug is, terwijl andere landen dit middel juist omarmen”.

Overheidsinstantie Bureau voor Medicinale Cannabis is verantwoordelijk voor de productie van cannabis voor medicinale en wetenschappelijke doeleinden. Deze instantie vindt, ook na het NHG-advies, dat er voldoende wetenschappelijke gegevens beschikbaar zijn dat het middel werkzaam is bij:

  • Chronische pijn
  • Aandoeningen als MS
  • Misselijkheid en braken door bijvoorbeeld chemotherapie
  • Gilles de la Tourette
  • Pijnverlichting tijdens de eindfase van kanker en aids

Het NHG raadt mediwiet voortaan alleen nog aan voor patiënten in die laatste categorie. Dus voor in de laatste fase van een terminale ziekte en wanneer alle gangbare middelen niet werken. “En als een pijnspecialist een indicatie vindt voor mediwiet kun je dat in overleg met een huisarts wel voorschrijven”, zegt NHG-voorzitter Rob Dijkstra in het NOS Radio 1 Journaal.

Het wel of niet voorschrijven van medicinale cannabis is een zaak voor specialisten, niet voor huisartsen, legt Dijkstra uit. Zeker nu huisartsen daar steeds vaker mee te maken krijgen. Vorig jaar werd 50.000 keer mediwiet voorgeschreven door een arts, vijf keer zo vaak als in 2012, blijkt uit cijfers van Stichting Farmaceutische Kengetallen.

Ik word iedere week wel drie of vier keer gevraagd om huisartsen uitleg te geven over mediwiet.

Paul Lebbink, KNMP

Ook apotheker Lebbink merkt dat huisartsen worstelen met deze toename. “Ik word iedere week wel drie of vier keer gevraagd om huisartsen uitleg te geven, omdat ze vinden dat ze te weinig afweten van mediwiet.” Lebbink geeft voorlichting over de effecten en risico’s.

Hij vindt het gek dat het NHG schrijft dat de mediwiet te veel bijwerkingen, zoals sufheid, geeft. De bij-effecten zijn volgens hem juist gering als je het vergelijkt met sommige alternatieven, die patiënten juist als eerste optie krijgen aangeboden. De apotheker noemt pijnstillers en ontstekingsremmers zoals ibuprofen als voorbeeld.

“Van die groep middelen is bekend dat je daar heel voorzichtig mee moet zijn vanwege bijwerkingen als maagbeschadiging en nierfalen.” Sufheid zijn dan vrij onschuldige bijwerkingen, vindt Lebbink.

Alles bij elkaar opgeteld vindt hij het advies om medicinale cannabis zo min mogelijk te adviseren te kort door de bocht. “Het is een vrij hard standpunt dat niet wordt gerechtvaardigd door de feiten.”

Honderden mensen niet geïnformeerd over uitslag onderzoek darmkanker (Bron: nu.nl)

Geplaatst op
Darmkankeronderzoek

Van de 1,3 miljoen mensen tussen de 55 en 75 jaar die in 2014 en 2015 werden aangeschreven voor het onderzoek naar darmkanker, hoorden 604 deelnemers niets over de uitslag omdat ze hun test te laat hadden ingestuurd. Bij 35 van hen was sprake van een “ongunstige” uitslag.

De 604 deelnemers aan het onderzoek voor darmkanker vergaten in eerste instantie hun test in te sturen. Pas toen de tweede ronde van het onderzoek in 2016 en 2017 was begonnen, stuurden ze alsnog de test met een monster van hun ontlasting op.

“De houdbaarheid van deze test was echter in de meeste gevallen verlopen, waardoor de uitslag van de test onbetrouwbaar is”, schrijft staatssecretaris Paul Blokhuis (Volksgezondheid) dinsdag aan de Tweede Kamer.

In het systeem van het bevolkingsonderzoek wordt een ronde van deelnemers na twee jaar afgesloten. Blokhuis meldt dat de ingestuurde oude buisjes wel zijn geanalyseerd, maar vanwege de ‘afgesloten ronde’ is de uitslag niet naar de die deelnemers is verzonden.

Bloed

De staatssecretaris betreurt dat de groep geen terugkoppeling heeft gehad. De 604 personen zijn inmiddels schriftelijk geïnformeerd. De ongunstige uitslag die 35 personen hebben gekregen, houdt in dat bij hen bloed in de ontlasting is gevonden. Er is vervolgonderzoek nodig om de exacte oorzaak daarvan vast te stellen.

Om een dergelijk probleem in de toekomst te voorkomen, is het IT-systeem aangepast. Voortaan krijgen mensen altijd een uitslag wanneer zij een test opsturen. Zo moeten mensen die hun test te laat opsturen, ook bericht krijgen.

Een commissie onder leiding van een voorzitter van buiten gaat onderzoek doen naar de fouten.