Medicijnen-SOS

MS-medicijn in Nederland niet meer vergoed, 2000 patiënten perplex (Bron: Trouw)

Het ZiN, de opvolger van het College voor Zorgverzekeraars (CvZ), vindt de werking van het middel niet bewezen en schaft daarom de vergoeding van ruim 3800 euro per jaar af. Patiënten begrijpen er - net als hun behandelaars - niks van. Ook de MS werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) is verbaasd.

Fampyra is geen middel dat MS geneest, maar zorgt ervoor dat bepaalde symptomen minder worden. Het is bedoeld om patiënten beter te laten lopen. Daar heeft het ZiN ook naar gekeken, of de loopfunctie wel voldoende verbeterde. Niet genoeg om vergoeding te rechtvaardigen, oordeelde het zorginstituut op basis van testen. “Maar door alleen naar lopen te kijken, heeft het ZiN een te beperkte kijk op de werking van het middel”, zegt fysiotherapeut Ramon van der Baan van Fysiotherapie Nieuw Lekkerland. “Als je de patiënten ziet en spreekt, zie je dat er meer is dan lopen alleen. Het zit hem in kleinere dingen als algemeen welbevinden, fijne motoriek en minder snel vermoeid zijn. Maar is niet makkelijk meetbaar waardoor bewijs lastig is te leveren.”

Progressieve vorm van MS

Truus Slingerland is een van de cliënten van Van der Baan die het middel Fampyra gebruikt. Zij heeft een progressieve vorm van MS, net als de ongeveer 2000 andere Nederlanders die het middel gebruiken. “Voor deze vorm van MS was er geen enkel medicijn op de markt. Tot 2016, toen kreeg ik te horen dat Fampyra op de markt was gebracht.”

Dat was als proef. Vier jaar daarvoor had het ZiN namelijk ook al een negatief advies afgegeven over Fampyra. De vorige minister van volksgezondheid, Edith Schippers, liet het middel voorwaardelijk toe, tot 1 april dit jaar.

Patiëntenfederaties en MS-verenigingen begrijpen niet dat het ZiN negatief kan oordelen als zoveel patiënten zeggen er aantoonbaar baat bij hebben. Slingerland vertelt dat ze stabieler loopt sinds ze Fampyra gebruikt, en dat ook nog eens langer volhoudt. “Daarnaast kreeg ik mijn energie weer terug, waardoor ik weer meer kon meedoen in de samenleving.” Andere patiënten die deze dagen de publiciteit opzoeken schrijven over dezelfde ervaringen. Zij zijn bang straks niets meer te kunnen en hopen dat minister Bruins het advies niet overneemt.

Andere landen

Fysiotherapeut Van der Baan vindt dat ZiN bij Fampyra een andere manier van testen moet overwegen. Dat stelt ook de MS-werkgroep van neurologenvereniging NVN. Daarnaast wijst de werkgroep erop dat op basis van dezelfde gegevens de European Medicines Agency (EMA) juist een gunstig oordeel had over Fampyra. Het middel wordt dan ook in diverse andere landen wel vergoed, al zijn er ook landen die het medicijn niet vergoeden.

diabetes

Nationale Diabetes Challenge in Amersfoort (Bron: destadamersfoort.nl)

De wandelingen zijn bedoeld voor mensen met diabetes, maar ook mensen zonder diabetes mogen meedoen. Er wordt rekening gehouden met verschillende niveaus. Alle deelnemers aan de Challenge kunnen in september meewandelen met een landelijke feestelijke finale op het Diabetes Challenge Festival. Tijdens de Challenge werken de deelnemers toe naar een bepaalde afstand. Dit kan 5, 10, 15 of zelfs 20 kilometer zijn.

Indien u meer informatie wenst over de Nationale Diabetes Challenge, of aanwezig wil zijn op de informatiebijeenkomst dan kunt u contact opnemen met Heleen Zuiderduin via buurtsportcoach@sro.nl en telnr. 06-17455323

Deliriumtest

UMC Utrecht kan delirium met nieuwe scan direct herkennen (Bron: NOS.nl)

Een delirium - of delier - is een plotseling optredende verwardheid door een lichamelijke oorzaak, zoals een infectie. Een op de acht ziekenhuispatiënten krijgt ermee te maken, vooral ouderen en intensivecare-patiënten. Bij een delirium is de patiënt vaak onrustig en treden er concentratieproblemen op. Ook tobt de zieke met slapeloosheid en frequente hallucinaties. De patiënt ziet dan dingen die er niet zijn, zoals beestjes.

Volgens neuroloog en IC-specialist professor Arjen Slooter wordt een delirium in eerste instantie niet herkend bij zeven van de tien patiënten, omdat de symptomen ook veroorzaakt kunnen worden door klachten als depressie of dementie of door de impact van de ziekenhuisopname.

Een snelle diagnose is belangrijk, want het bespaart de patiënt veel ellende. Niet alleen op de korte termijn om een langer verblijf in het ziekenhuis te voorkomen, maar ook op de langere termijn: een delirium vergroot namelijk de kans om op latere leeftijd dement te worden en zelfs de kans op voortijdig overlijden.

Snel en goedkoper

De Deltascan, zoals het in Utrecht ontwikkelde apparaat heet, maakt duur onderzoek voortaan overbodig. Professor Slooter: "Een delirium is goed te behandelen, maar het tijdig ontdekken was tot nu toe ingewikkeld. Bij een delirium is de hersenactiviteit zo verstoord dat je met een eenvoudige EEG binnen een minuut met zekerheid kan vaststellen of iemand een delirium heeft. Door het eerder te herkennen kunnen we iemand behandelen voor het escaleert".

Het UMC Utrecht hoopt de vinding in de nabije toekomst ook te verkopen aan andere ziekenhuizen.

Meno- en penopauze

Huisartsen nemen overgangsklachten vrouwen niet serieus. (Bron: Nationale Zorggids)

Een geschikte oplossing voor overgangsklachten is een hormoonbehandeling, maar huisartsen staan hier terughoudend tegenover. In andere Europese landen krijgen 25 tot 40 procent van de vrouwen hormoontherapie voorgeschreven, terwijl dat percentage in Nederland slechts op vier staat.

“In de huisartsenrichtlijn staat dat medicatie bij overgangsklachten zelden nodig is. Dat is ontmoedigend”, zegt gynaecoloog Dorenda van Dijken. Doorverwijzingen vinden eveneens bijna niet plaats, ook omdat de richtlijn zegt dat het niet nodig is. Volgens van Dijken komt deze terughoudendheid voort uit een gebrek aan kennis en het idee dat hormoontherapie mogelijk leidt tot borstkanker. Iets wat volgens Van Dijken een achterhaalde gedachte is. Ja, er is een verhoogde kans op borstkanker bij gebruik van hormoontherapie, maar alleen na 5 jaar is het risico erop iets hoger.

Eveline Bakker van Vuurvrouw snapt vooral niet waarom huisartsen vrouwen in de overgang wél anticonceptie voorschrijven, maar geen hormoontherapie. In anticonceptie zit namelijk een hogere dosis hormonen dan de hoeveelheid hormonen die ze via de therapie zouden binnenkrijgen. Het risico op borstkanker en trombose is bovendien groter bij de pil dan bij hormoontherapie.

Het is niet zo dat de organisaties willen dat alle vrouwen in de overgang hormonen voorgeschreven krijgen, maar vrouwen die veel last hebben van klachten als depressieve gevoelens, angststoornissen en langdurige slaapproblemen, krijgen nu niet de juiste zorg. En dat moet anders.

Huisartsen zijn vooralsnog niet van plan om de richtlijn aan te passen, zo zegt Het Nederlands Huisartsengenootschap tegen NOS. Zij zijn in afwachting van wetenschappelijk onderzoek dat bewijst dat de richtlijn inderdaad anders moet.

Zeldzameziektedag

Al jaren ziek, maar niemand die weet wat je hebt (Bron: RTVUtrecht.nl)

Vooral kinderen hebben te maken met zeldzame aandoeningen. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden. In Europa wordt een aandoening als zeldzaam aangemerkt als minder dan één op de 2.000 mensen patiënt is.

SYNDROOM

Het gaat volgens het Zeldzame Ziektenfonds bijvoorbeeld om het Marshall-Smith Syndroom dat slechts enkele kinderen in Nederland treft. Zij hebben onder andere problemen met groei, voeding en ademhaling en hebben een mentale en fysieke ontwikkelingsachterstand.

KANKER

Sommige zeldzame aandoeningen behoren tot een 'bekende' aandoening zoals kanker, maar dan in zeldzame vorm. Het Ewing-sarcoom is bijvoorbeeld een zeldzame kanker die bottumoren veroorzaakt bij kinderen en jong volwassenen. Ook veel spierziekten, stofwisselingsziekten en taaislijmziekte vallen onder de noemer zeldzame ziekte.

STELLEN DIAGNOSE

"Het stellen van de juiste diagnose blijkt vaak moeilijk", zegt Cor Oosterwijk van De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). "Er zijn 7.000 zeldzame aandoeningen. Meestal is het tasten in het duister."

ERFELIJKHEID

Specialisten herkennen de aandoening soms simpelweg niet. Ze komen zo'n ziekte vaak maar één of twee keer in hun carrière tegen. "Vorige week sprak ik een vrouw van wie de dochter een zeldzame ziekte bleek te hebben", vertelt Oosterwijk. "De moeder kwam er daardoor achter waar haar eigen klachten vandaan kwamen. Haar huisarts had altijd gezegd: dit kan het nooit zijn, want dit is zo'n zeldzame ziekte, die heb je vast niet. Maar als elke arts zo praat, kom je niet verder natuurlijk. Erfelijkheid speelt sowieso een grote rol. Ongeveer 80 procent van de zeldzame ziektes is genetisch."

Zorgverzekeraars vergoeden de meeste aandoeningen, maar sommige medicijnen moeten mensen nog altijd zelf betalen. "Helaas maken zorgverzekeraars zich niet al te veel zorgen over zeldzame ziektes. Voor hun zijn het kleine aantallen en zegt het op het totale budget van de gezondheidszorg niet veel. Maar ze zouden zich eigenlijk veel grotere zorgen moeten maken."